Gestación y Chagas: sesgos clínicos en la atención de seis
casos en Argentina luego de sancionada la Ley Nº 26.281
Pregnancy and Chagas: clinical bias in the care of six cases in
Argentina after the enactment of Law No. 26,281
Recibido:4 de febrero 2026.Aceptado:20 de febrero 2026.Aprobado:12 de mayo 2026. Publicado:12 de junio 2026.
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Comunicación Breve CB
SALUD
REVISTA DEL MINISTERIO DE SALUD DE LA PROVINCIA DE BUENOS AIRES
Técnicas o metodologías innovadoras con potencial o resultados preliminares de investigación sobre temas de interés en salud pública
Ab
Salud Publica 2026 Jun; 5
Agostina Loreley Gieco 1 https://orcid.org/0000-0001-8268-938X Licenciada en Sociología de la Salud
Pamela Peyran 1 https://orcid.org/0000-0003-3914-5373 Licenciada en Trabajo Social
Andrea Viviana Coman 1 https://orcid.org/0009-0009-4636-7039 Licenciada en Trabajo Social
Mariana Sanmartino 2 https://orcid.org/0000-0002-3950-4826 Doctora en Ciencias de la Educación
María Soledad Santini 1 https://orcid.org/0000-0002-0797-7020 Doctora en Ciencias Naturales
RESUMEN
Introducción: En Argentina, el Chagas afecta a más de un millón y medio
de personas, persistiendo graves fallas operativas e institucionales que
resultan en la omisión de testeos obligatorios en la mayoría de las
personas gestantes y la pérdida de seguimiento de los recién nacidos.
Estas dificultades se ven agravadas por prejuicios y representaciones
estereotipadas del personal de salud que vinculan al Chagas con la
marginalidad, erigiendo barreras de acceso que estigmatizan a las
personas afectadas. Este estudio constituye una primera aproximación
para las vivencias de personas gestantes durante los procesos de atención
en relación con la transmisión vertical del Trypanosoma cruzi, luego de
sancionada la Ley Nacional N° 26.281 (2007). Particularmente, busca
identificar los efectos subjetivos que generan las situaciones en consulta
en las personas y, de modo indirecto a partir de las vivencias de las
entrevistadas, describir prácticas y percepciones de las y los profesionales
actuantes en torno al diagnóstico y tratamiento para la prevención del
Chagas. Método: De carácter cualitativo y exploratorio, consistió en
entrevistas semiestructuradas realizadas de manera virtual durante el
2024 a personas que, durante su itinerario terapéutico, se vincularon a la
organización de la sociedad civil “¿De qué hablamos cuando hablamos de
Chagas?” y al Instituto Nacional de Parasitología “Dr. Mario Fatala
Chaben” de la Administración Nacional de Laboratorios e Institutos de
Salud (ANLIS). Resultados y discusión: Para esta primera aproximación,
se entrevistó a seis personas, todas universitarias que viven en grandes
ciudades. Cinco se atendieron en consultorios particulares que realizan
prestaciones con obra social y una transitó su itinerario en dos coberturas
de carácter privado durante sus embarazos. Todas comparten vivencias
negativas que las acercaron a las instituciones mencionadas. Se destacan
dos núcleos de discusión: a) la persistencia en el raciocinio epidemiológico
de los equipos de salud de nociones tributarias de la epidemiología clásica
(que diferencia de modo asocial y ahistórico "área endémica" de "área no
endémica"), expresada en estereotipos y prejuicios traducidos en la
negativa al acceso al diagnóstico (e incluso terapéutico) en las personas
gestantes y su descendencia; b) la gestión de la información como aspecto
sensible en las experiencias de atención, donde la vinculación de las
personas a organizaciones de la sociedad civil y equipos se traduce en un
proceso protector frente a la vulneración de derechos y oficia de punto de
partida y llegada de un recorrido de autoatención sui generis. A partir de
estos núcleos se observó que, junto al problema del obstáculo en el
acceso, se presentan procesos de subjetivación en las entrevistadas que
remiten a sentimientos de culpa e incertidumbre. Conclusiones: Los
resultados permiten conocer cómo las vivencias en torno al Chagas
durante el proceso de atención están atravesadas por prejuicios y una
gestión negativa de la información hacia las personas entrevistadas, que
se traduce en vulneración de derechos retrasando, o incluso impidiendo,
un diagnóstico oportuno.
Palabras clave: Enfermedad de Chagas; Embarazo; Transmisión Vertical
de Enfermedad Infecciosa; Derecho a la Salud
ABSTRACT
Introduction: In Argentina, Chagas disease affects more than 1.5
million people, and serious operative and institutional failures persist
that result in the omission of mandatory testing for most pregnant
individuals and loss to follow-up among newborns. These problems
are exacerbated by prejudice and stereotyped representations of
healthcare workers that associate Chagas with marginality, creating
barriers to healthcare access that stigmatize affected individuals.
This study provides a first approach to the experiences of pregnant
individuals during care processes related to the vertical transmission
of Trypanosoma cruzi following the enactment of National Law No.
26,281 (2007). More specifically, it aims to identify the subjective
effects of healthcare encounters on people and, indirectly through
participants’ accounts, to describe professionals’ practices and
perceptions regarding the diagnose and treatment of Chagas
prevention. Method: This qualitative, exploratory study consisted of
semi-structured interviews conducted virtually during 2024 with
participants who, during their care trajectories, engaged with the
civil society organization “¿De qué hablamos cuando hablamos de
Chagas?”, and the National Institute of Parasitology “Dr. Mario Fatala
Chaben” of the National Administration of Health Laboratories and
Institutions (ANLIS). Results and discussion: In this initial approach,
six individuals were interviewed, all of whom held university degrees
and lived in large cities. Five received care in private practices
through union-based health insurance plans, while one received care
through two different private health insurance schemes during their
pregnancies. All participants shared negative experiences that
brought them into contact with the institutions mentioned above.
Two main themes emerged. First, the persistence of assumptions
derived from classical epidemiology among healthcare teams—
particularly the distinction between “endemic” and “non-endemic”
areas in ways that disregard social and historical contexts—was
expressed in stereotypes and prejudice translated in the denial to
access to diagnose services, and even treatment, for pregnant
individuals and their children. Second, management of information
emerged as a sensitive aspect of care experiences, with engagement
with civil society organizations and teams functioning as a protective
process against rights violations and serving as a key reference point
throughout a sui generis process of self-care. These findings
suggest that, alongside barriers to access, participants experienced
processes of subjectivation associated with feelings of guilt and
uncertainty. Conclusions: The results provide insight into how the
participants’ experiences related to Chagas disease during the care
process are marked by prejudice and poor information management,
resulting in a violation of rights that delay —or even prevent—timely
diagnosis.
Keywords: Chagas Disease; Pregnancy; Infectious Disease
Transmission, Vertical; Right to Health
1 Instituto Nacional de Parasitología “Dr. Mario Fatala Chaben”, Administración Nacional de Laboratorios e Institutos de Salud “Dr. Carlos G.
Malbrán”, Argentina
2 Grupo de Didáctica de las Ciencias, Instituto de Física de Líquidos y Sistemas Biológicos, CONICET–Universidad Nacional de La Plata, Argentina
agostinadesastreyortiz@gmail.com
INTRODUCCIÓN
El Chagas es una infección provocada por el parásito
Trypanosoma cruzi (T. cruzi) que afecta entre 6 y 7
millones de personas a nivel mundial (1) y, al menos, a
1.500.000 en Argentina (2). Los movimientos migratorios,
el cambio climático y las vías de transmisión vigentes,
determinan al problema como rural y urbano, americano y
global, estimando que dos tercios de las personas que
tienen Chagas viven en ciudades (3,4).
Las principales vías de transmisión en Argentina son
vectorial (a través de los insectos conocidos como
“vinchucas”) y vertical (durante la gestación o parto).
Estimaciones del 2014 registran una seroprevalencia en
gestantes del 2,6%, con una tasa de infección vertical del
5,7% (5).
En 2007, el país sancionó la Ley N° 26.281 para la
prevención y control de todas las formas de transmisión de
la enfermedad de Chagas. En su art. 4 determina que: “Es
obligatoria la realización y notificación de las pruebas
diagnósticas establecidas según Normas Técnicas del
Ministerio de Salud, en toda mujer embarazada, en los
recién nacidos hijos de madres infectadas hasta el primer
año de vida” (6). Sin embargo, Echeverría (7) observó que
de 8.177.468 nacidos vivos (NV) registrados entre 2007 y
2017, solo 2.063.053 de embarazadas fueron testeadas para
T. cruzi, omitiéndose un 75% de testeos; y, en el mismo
periodo, 62.493 gestantes fueron diagnosticadas positivas,
pero solo se notificó al Sistema Nacional de Vigilancia de la
Salud (SNVS) el estudio de 14.232 recién NV, omitiendo a un
77.23% (7). Asimismo, en relación con los NV, entre 2019 y
2021, la pérdida de seguimiento de casos reportados
ascendió al 80%; en ninguno de ellos se pudo confirmar ni
descartar la infección (8). Todo esto evidencia la
vulnerabilidad asociada a la gestión de las intervenciones
sanitarias que deberían garantizar el cumplimiento de la ley
(9), es decir, da cuenta de las fallas operativas o de cómo las
formas de compromiso, gestión y recursos de las
instituciones de salud influyen en la susceptibilidad de las
personas a enfermar, al erigir barreras de acceso a los
cuidados efectivos.
Entre otros procesos, las representaciones estereotipadas
de los equipos de salud ofician como barreras de
accesibilidad (9,10). Una investigación realizada en Buenos
Aires (11) evidenció prejuicios y estereotipos acerca del
Chagas y las personas afectadas, asociando el problema a
“marginalidad” caracterizada por pobreza económica,
aspectos culturales, modo de vida rural, pertenencia
geográfica y falta de acceso a recursos básicos que
perpetúan, en términos de Pastorino (12), la culpabilización
y estigmatización. Diversos estudios analizaron las
representaciones y experiencias en Chagas en grupos
sociales específicos en Argentina y otros países (13-18). En
particular, dos investigaciones en Chile indagan cómo la
desinformación, significados asociados a la enfermedad y
la comunicación de los equipos de salud, resultan
determinantes de la atención, junto con el temor y culpa
experimentada por mujeres y donantes de sangre (17,18).
Las preguntas-problema que guían este estudio
exploratorio son: ¿cómo vivencian, comprenden y agencian
las personas gestantes o con capacidad de gestar los
procesos de salud-enfermedad-(auto) atención-cuidados
(10,19) en torno al Chagas? ¿Cómo influyen las
representaciones del equipo de salud puestas en juego
durante los procesos de atención en estas vivencias?
El objetivo general es realizar una primera aproximación
que permita conocer las vivencias de personas gestantes
durante los procesos de atención en relación con la
transmisión vertical del T. cruzi, luego de sancionada la Ley
N° 26.281 en Argentina en 2007, específicamente durante
el año 2024. Este estudio busca identificar los efectos
subjetivos que generan las situaciones en consulta en las
personas y, de modo indirecto a partir de las vivencias de
las entrevistadas, describir prácticas y percepciones de las
y los profesionales actuantes en torno al diagnóstico y
tratamiento para la prevención del Chagas.
Comunicación Breve CB
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METODOLOGÍA
Se realizaron seis entrevistas durante el 2024 siguiendo un
muestreo por saturación de datos, al comprobar la
recurrencia en los testimonios respecto a los patrones de
atención deficitaria. El instrumento de recolección de datos
elegido fue la entrevista semiestructurada, ya que permite
captar los procesos subjetivos y las experiencias. Con una
estrategia cualitativa y exploratoria, desde el punto de vista
del actor (10), en una muestra no probabilística de selección
intencional, se analizaron las siguientes dimensiones:
encuadre de procesos de atención; vinculación previa al
tema; emociones y vivencias historizadas en cada gesta. El
análisis, contextualizado en la normativa nacional vigente y
centrado en el nivel microsociológico de interacción entre
entrevistadas y profesionales, se enmarcó en la
epidemiología sociocultural y crítica (10, 20). Teniendo en
consideración las limitaciones de este tipo de estudios (21),
no se pretendió realizar generalizaciones, sino estudiar en
profundidad aquellas experiencias en la singularidad de
cada vivencia dentro de un propósito mayor: visibilizar la
vulneración de derechos para acumular información
tendiente a generar recomendaciones, mejorar la calidad de
los servicios y reducir la morbilidad del Chagas en Argentina.
Consideraciones éticas
El estudio fue aprobado por el Comité de Ética del Instituto
Nacional de Parasitología (INP) “Dr. Mario Fatala Chaben”
(ANLIS). Se obtuvo consentimiento informado previo a la
realización de las entrevistas en el que se explicitó el
propósito del trabajo garantizando confidencialidad
mediante anonimización.
Resultados y discusión
Al momento de las entrevistas, las seis personas incluidas en
el trabajo eran universitarias y habían transitado procesos de
atención durante la gestación en encuadres diferentes al del
subsector público: cinco se atendieron en consultorios
particulares que realizan prestaciones a obras sociales y una
transitó su itinerario en dos coberturas de carácter privado
(22). La Tabla N° 1 resume datos generales de las
entrevistadas.
Salud Publica 2026 Jun; 5
In
Mt
Las experiencias durante la gestación en relación con las
prácticas médicas fueron vivenciadas como negativas por
las protagonistas y el tránsito por diversos espacios de
consulta generó situaciones que dejaron huellas. En todos
los casos, la problematización de las situaciones vivenciadas
en las consultas fue posible por las redes de socialización,
donde las entrevistadas conocieron sobre el tema por
vinculación previa con el Grupo “¿De qué hablamos cuando
hablamos de Chagas?” o por su relación con la salud pública
al intervenir el INP en algún punto crítico del proceso de
atención como centro de mayor complejidad. “¿De qué
hablamos cuando hablamos de Chagas?”, es un grupo
compuesto por personas con diversas trayectorias y
pertenencias institucionales que busca promover el
abordaje integral del Chagas en diferentes contextos
comunitarios y educativos (escuelas, museos, ferias, plazas,
universidades, organizaciones sociales, entre otros). En
estos escenarios, realiza intervenciones de educación y
promoción de la salud, así como acciones de prevención y
sensibilización frente a esta problemática compleja.
No me lo pidieron antes…
Para garantizar su diagnóstico de Chagas, P2 contactó al
centro de referencia y recibió un acompañamiento del
equipo para el proceso de tratamiento. En su contexto de
vida, y frente a la debilidad institucional, destacan sus
trayectorias de autoatención (10); lo que debería haber
hecho el sistema lo cubrió ella activamente. Se observa, por
ejemplo, la vacancia de su médica respecto al tratamiento:
“(…) ha llegado hasta googlear adelante mío, la cantidad
de pastillas que yo tenía que tomar de Nifurtimox (…) y ahí
le volví a preguntar a M. [médica infectóloga del INP]” (P2,
2024).
Además, traza procesos de referencia y contrareferencia
(ella se comunicó con INP para asesorar a su médica). No
hay enojo en su relato, sino una naturalización cuando
reflexiona que "le queda por aprender mucho" e
incertidumbre acerca de los controles postratamiento. Su
actitud es activa y resulta inteligible en clave de exigibilidad
de derechos; ante la indagación sobre el eventual pedido
del estudio antes de la gestación, advierte:
“No me lo pidieron antes (…) antes de buscar al bebé
quería quedarme tranquila que estuviese todo bien, todo
sano, así que fui con mi médico ginecólogo y le dije
pedime todos los análisis, como si ya estuviese
embarazada para buscar yo tranquila y esto no lo pidió
porque no es algo que consideren necesario, antes de
buscar un bebé que hubiese estado bueno también
saberlo, yo en ese momento me había enojado con mi
ginecólogo. Hasta dejé de ir, me he cambiado a otro (…)
fui y le pedí que me haga todo y esto no, no, no estaba
digamos en los planes que salte positiva” (P2, 2024).
¿Por qué no me pedís Chagas?
Los itinerarios de atención se alejaron del cuidado cuando
algún acontecimiento fue vivido como disruptivo. Todas las
entrevistadas comparten un acercamiento previo al tema.
Las que tenían vínculo con equipos de salud que trabajan
en Chagas identificaron la falta de oferta del estudio
cuando las normas de salud pública lo establecen.
Expresaron enojo, frustración e indignación por la barrera
de acceso y por los motivos del equipo de salud que no son
clínicos ni epidemiológicos, sino basados en prejuicios. En
el caso de P4, por trayectoria y perfil profesional, utiliza
herramientas en su demanda activa a la obra social,
reclamando el diagnóstico de Chagas y defendiendo una
ideología sanitaria centrada en derechos:
"Encontramos un equipo que nos advirtió que había
alguna posibilidad de que no nos cubriera algunas
cuestiones de laboratorio (...) ahí nos nombró Chagas y
creo que sífilis, eran tres los que no cubrían (...) y ahí lo
que me dijo de Chagas que como que si tenía que
priorizar qué pagar priorice la Toxo (…) del Chagas me dijo
es que si yo no circulaba por la zona del hipódromo en la
ciudad o no había hecho viajes al norte (…) que no lo tome
como prioridad" (P4, 2024).
Se observaron en su relato dos aspectos críticos: la obra
social que intentó cobrarle estudios cubiertos por ley
nacional y la restricción “geográfica” (limitada a un barrio
de la ciudad o al norte del país, sin justificación
epidemiológica) para sospechar un posible diagnóstico
positivo para Chagas.
También, es un caso que muestra las diferencias entre el
enfoque clásico de epidemiología y uno centrado en
derechos. Más adelante, comenta las aclaraciones que
recibió de una amiga que integra la Organización de la
Sociedad Civil (OSC) mencionada:
“Lo podés adquirir, contraer en cualquier lugar. No tiene
que ver una zona, me hizo toda la explicación, y la
importancia de detectarlo a tiempo y yo tengo la
posibilidad y lo pagué. Pero en ese momento mi reacción
fue ir contra la obra social, que le mandé un par de mails
diciendo de la importancia y que tendría que estar
cubierta (…)” (P4, 2024).
Se observaron dos contratendencias en su situación en
consulta, donde una prevalece sobre la otra: como proceso
protector, la vinculación con una OSC que aborda Chagas le
permite problematizar la vulneración de derechos en el
acceso al diagnóstico y, además, cuestionar los subsectores
de salud y la responsabilidad en el cumplimiento de tales
derechos. Paralelamente, por su capacidad de pago,
igualmente accede a abonar la prestación en su obra social,
es decir, el proceso protector de su red vincular no logra
superar a la lógica mercantil y desarmar el discurso
institucional de pagar u optar entre estudios que deberían
estar garantizados por normativa nacional. Esta intersección
de capacidad de pago/naturalización en los "consumos" de
salud, refuerza la tendencia a no realizar estudios en los
subsectores privados/prestadores particulares e, incluso, a
realizar estudios fuera del algoritmo oficial (en su caso,
además, solo realizaron una técnica diagnóstica).
Por su parte P1, la única entrevistada que vive en una zona
con transmisión vectorial activa, también logró identificar
la falta de oferta diagnóstica basada en prejuicios:
“Puede que en la parte pública lo pidieran, pero en la parte
privada no, puede tener un sesgo de percepción de que en
la parte pública habría más posibilidades de que la gente
tuviera Chagas y que en la parte privada no, porque es
privada, [...] no sé bien por qué es que no lo pedían a lo
mejor, también porque su formación fue (...) son personas
grandes y (...) de más de 60” (P1, 2024).
Se observó frustración y enojo en las entrevistadas que
saben que su médico/a debía solicitar los estudios y no lo
hizo:
“Tuve muchos controles, tampoco me pedía análisis de
Chagas y ahí le pregunté, digo: ´ ¿por qué no me pedís
Chagas? ´ [discurso referido]. Entonces me dijo: ´pero si
vos no vivís en un rancho... vivís en una casa bien, no hay
vinchucas en tu casa, vos despreocupate que no hay
Chagas...´ [discurso referido] (...) fue como un cachetón
fuerte y una decepción y le dije: ´no me importa, la ley lo
dice, por favor, pedímelo´ [golpea en la mesa
representando el momento de solicitud del diagnóstico],
´no, no hinchés, no te voy a pedir Chagas porque no es
necesario´ [discurso referido], le digo: ´mira yo analizo
vinchucas todos los días te lo pido, aunque sea por eso
hacelo, porque yo estoy en riesgo analizando vinchucas´
[discurso referido], ´¿vos analizás vinchucas?´ [discurso
referido] ´bueno, está bien, por eso te lo voy a pedir´ y ahí
me pidió el análisis de Chagas, me fui ofuscadísima, ni
hablar que después cambié de ginecólogo” (P1, 2024).
P3 también comparte observaciones sobre el proceso de
atención y la relación con ofrecer o no el estudio de Chagas
durante el embarazo:
“(…) y cuando leo la serología y faltaba la de Chagas, y ahí
ya sabía, entonces le dije ´me falta el estudio de Chagas´.
Levantó la vista, se largó a reír y me dijo ´sos pampeana y
tenés ojos verdes...´ [discurso referido] me dijo así... (...)
yo lo dimensioné mucho tiempo después (…)” (P3, 2024).
Además, P3 fue testigo de expresiones discriminatorias
ligadas a estereotipos, por las cuales su médico solicitaba el
estudio de Chagas a población del subsector público y no
en su consultorio privado:
“(...) para mí el encuadre institucional varía mucho (...)
porque este consultorio está ubicado en el centro de
Recoleta (...) él atendía en el Hospital X [Hospital General
de Agudos del subsector público] (...) tenía muy marcado
la población que atendía en el Hospital X a la población
que atendía en su consultorio privado (...)” (P3, 2024).
Como médica de un hospital público en CABA, P5 analiza
Chagas desde un lenguaje clínico y raciocinio
epidemiológico (23), contemplando las condiciones
laborales del personal de salud, vinculándolo con su
experiencia personal de tres embarazos:
“La problemática Chagas no fue abordada en alguno de
esos embarazos y como potencial parte del control de
salud, sí me ofreció poder testear y no se me ofreció
información, lo cual era lógico porque yo era infectóloga,
se suponía que yo sabía sobre eso, pero tampoco se
ofreció [el diagnóstico] en algunos de esos, insisto
porque el sistema salud fue heterogéneo en algunos de
ellos, sí se asumió que yo no podía tener contacto con
esa enfermedad ¿sí? y también en algunos de esos
embarazos no se investigó antecedentes, ni de dónde
eran ni mi madre ni mi abuela ni generaciones previas”
(P5, 2024).
Las narrativas, leídas desde los aportes de la epidemiología
crítica, permiten analizar la relación histórico-social con los
territorios (20) y evidencian los límites del enfoque clásico
frente a la determinación social de la salud. Esto permite
superar dicotomías como urbano-rural o área endémica/no
endémica, aún presentes en el imaginario asistencial de
estos relatos y, como sostienen Sanmartino et al. (11),
problematizarlas evidencia los marcos ideológicos de
abordaje de los procesos salud-enfermedad. Estas
representaciones se traducen en prácticas como la omisión
del análisis, negar/minimizar el tema asociándolo a
conceptos de tríada epidemiológica, racismo y asimetría en
la vinculación persona-equipo y permite identificar las
formas en que actúa la vulnerabilidad programática (9).
Estos casos podrían caracterizarse como de un perfil de
autoatención sui generis donde redes primarias diversas
que incluyen familiares, amistades y profesionales
vinculados a la OSC, sostienen los itinerarios de atención.
Me sentí primero culpable
El encuentro médico-paciente en la consulta ofrece la
oportunidad para: a) restituir el derecho a comprender las
causas y pronósticos del Chagas, logrando una consulta
reparadora, cuidadora y promotora de autonomía; b)
reconocer las experiencias de discriminación y violencia en
mujeres y disidencias. Esto destaca la gestión de la
información como clave para la evaluación de la atención
sanitaria:
“La información siempre es poder y cuando uno está en
manos de un profesional y hace lo que el profesional dice,
digamos, perdió la capacidad de tener criterios sobre su
propia realidad y de poder decidir sobre su propia
gestación, su propio cuerpo, el cuidado de su hijo y
etcétera, (...) es el modelo médico hegemónico y el poder
de ese profesional que te dice el qué, el cómo (...) confiás
en el que tenés ahí adelante, y que si estás ahí es porque
creés que es un buen profesional y va a atender bien a tus
hijos” (P4, 2024).
Por su parte, P6 destacó la negación médica de su deseo de
maternidad, priorizando el tratamiento contra la
transmisión vertical del T. cruzi sobre su voluntad (24):
“Me dijo es que ya tenía que dejar de buscar porque tenía
que hacer un tratamiento bastante invasivo y no me dio
más explicación. Me dijo tenés que dejar ya de buscar sí
o sí y hacer tratamiento de Chagas. Y le dije, pero yo estoy
buscando hace dos años (…) tratamiento creo que eran
dos o tres meses y le dije que no (…) no quería perder más
tiempo con mi búsqueda de mi hijo porque en una
persona de 40, en ese momento 39, buscar un hijo era
complicado y tres meses ya era un montón” (P6, 2024).
La entrevistada encontró en el dispositivo de consejería del
INP un espacio de escucha activa donde se evacuaron
dudas y se abordó el impacto subjetivo que produjo la
consulta previa:
“Me contaron bien la información, una chica (...) sentía
primero que me iba a morir más o menos (...) Pensé que
me voy a morir y nada, dije ¿qué onda lo que tengo?
Primero dónde, cuándo, cómo puede ser (...) me sentí
primero culpable, te azotás, porque si fui a contagiar a mi
hijo de Chagas iba a morir de un ataque al corazón” (P6,
2024).
En las entrevistas, se destacó la culpa asociada a la
posibilidad de que su descendencia pueda recibir un
resultado reactivo de T. cruzi:
“Todas las serologías son un momento muy tenso,
porque no por el diagnóstico de uno, lo que se pone en
juego es para esa mujer que está gestando es la
posibilidad de transmitirlo a su bebé, cualquiera de las
serologías te pueden salir positivas Chagas, HIV, sífilis,
pero lo que está en juego en ese momento, lo digo como
profesional que trabaja eso, pero también como mujer
que pasé por dos embarazos, está en juego esa culpa de
poder (...) que te dé positivo y esa posibilidad de
transmitírselo (...) a un hijo” (P3, 2024).
Las vivencias de las entrevistadas revelaron dos núcleos
claves en línea con Avaria y Plaza (18), en su caso sobre una
base de 54 entrevistadas: la gestión de la información
como aspecto sensible en la evaluación de la atención, y la
distribución territorial de las experiencias negativas,
especialmente en áreas metropolitanas con (aparente)
menor exposición al Chagas. Respecto al primero, los
hallazgos de esta investigación son compatibles: desde el
INP se busca un espacio de devolución de resultados,
socialización de información que fortalezca la autonomía
desde una perspectiva de género e interculturalidad (25).
Sobre el segundo, la presente muestra intencional sugiere
como hipótesis a explorar en futuros estudios un desacople
entre el alcance de la temática y la capacidad de los equipos
de salud -que actúan por fuera de los sistemas públicos- en
grandes ciudades sin presencia vectorial histórica.
CONCLUSIONES
Los resultados obtenidos a partir de los relatos explorados
permiten una primera aproximación para cartografiar
experiencias donde se vulneran derechos durante los
procesos de atención. Se revelan como experiencias de
(des)atención, donde los relatos sugieren la presencia de
prácticas atravesadas por sesgos clasistas racistas y
patriarcales en los equipos de salud, que actúan como
barreras para el diagnóstico y tratamiento y evidencian la
necesidad de profundizar en el camino de indagación
iniciado.
La muestra, con cobertura privada u obra social, reflejó un
perfil epidemiológico donde la autoatención sui generis a
partir de la vinculación con la Organización de la Sociedad
Civil y el Instituto Nacional de Parasitología opera como
proceso protector ante la vulneración de derechos,
incluyendo el uso crítico de información oficial y la
posibilidad de vincularse con otros profesionales.
Los hallazgos ofician como punto de partida para futuras
investigaciones y como insumo para la formación de los
equipos, en perspectiva de bregar por la ponderación de
estos elementos en la actualización de Guías de Práctica
Clínica con enfoque de género, derechos e
interculturalidad. Asimismo, perspectivas como la
adoptada permiten explorar el impacto de las
representaciones estereotipadas en los equipos como
aspecto clave de la vulnerabilidad programática. Estas
coordenadas resultan un avance para la construcción de un
mapa prospectivo de las agendas de
investigación-intervención, como observatorio en tiempo
real de procesos de desatención y vulneración de derechos.
Autoras y autores
no manifiestan conflictos de interés.
INTRODUCCIÓN
El Chagas es una infección provocada por el parásito
Trypanosoma cruzi (T. cruzi) que afecta entre 6 y 7
millones de personas a nivel mundial (1) y, al menos, a
1.500.000 en Argentina (2). Los movimientos migratorios,
el cambio climático y las vías de transmisión vigentes,
determinan al problema como rural y urbano, americano y
global, estimando que dos tercios de las personas que
tienen Chagas viven en ciudades (3,4).
Las principales vías de transmisión en Argentina son
vectorial (a través de los insectos conocidos como
“vinchucas”) y vertical (durante la gestación o parto).
Estimaciones del 2014 registran una seroprevalencia en
gestantes del 2,6%, con una tasa de infección vertical del
5,7% (5).
En 2007, el país sancionó la Ley N° 26.281 para la
prevención y control de todas las formas de transmisión de
la enfermedad de Chagas. En su art. 4 determina que: “Es
obligatoria la realización y notificación de las pruebas
diagnósticas establecidas según Normas Técnicas del
Ministerio de Salud, en toda mujer embarazada, en los
recién nacidos hijos de madres infectadas hasta el primer
año de vida” (6). Sin embargo, Echeverría (7) observó que
de 8.177.468 nacidos vivos (NV) registrados entre 2007 y
2017, solo 2.063.053 de embarazadas fueron testeadas para
T. cruzi, omitiéndose un 75% de testeos; y, en el mismo
periodo, 62.493 gestantes fueron diagnosticadas positivas,
pero solo se notificó al Sistema Nacional de Vigilancia de la
Salud (SNVS) el estudio de 14.232 recién NV, omitiendo a un
77.23% (7). Asimismo, en relación con los NV, entre 2019 y
2021, la pérdida de seguimiento de casos reportados
ascendió al 80%; en ninguno de ellos se pudo confirmar ni
descartar la infección (8). Todo esto evidencia la
vulnerabilidad asociada a la gestión de las intervenciones
sanitarias que deberían garantizar el cumplimiento de la ley
(9), es decir, da cuenta de las fallas operativas o de cómo las
formas de compromiso, gestión y recursos de las
instituciones de salud influyen en la susceptibilidad de las
personas a enfermar, al erigir barreras de acceso a los
cuidados efectivos.
Entre otros procesos, las representaciones estereotipadas
de los equipos de salud ofician como barreras de
accesibilidad (9,10). Una investigación realizada en Buenos
Aires (11) evidenció prejuicios y estereotipos acerca del
Chagas y las personas afectadas, asociando el problema a
“marginalidad” caracterizada por pobreza económica,
aspectos culturales, modo de vida rural, pertenencia
geográfica y falta de acceso a recursos básicos que
perpetúan, en términos de Pastorino (12), la culpabilización
y estigmatización. Diversos estudios analizaron las
representaciones y experiencias en Chagas en grupos
sociales específicos en Argentina y otros países (13-18). En
particular, dos investigaciones en Chile indagan cómo la
desinformación, significados asociados a la enfermedad y
la comunicación de los equipos de salud, resultan
determinantes de la atención, junto con el temor y culpa
experimentada por mujeres y donantes de sangre (17,18).
Las preguntas-problema que guían este estudio
exploratorio son: ¿cómo vivencian, comprenden y agencian
las personas gestantes o con capacidad de gestar los
procesos de salud-enfermedad-(auto) atención-cuidados
(10,19) en torno al Chagas? ¿Cómo influyen las
representaciones del equipo de salud puestas en juego
durante los procesos de atención en estas vivencias?
El objetivo general es realizar una primera aproximación
que permita conocer las vivencias de personas gestantes
durante los procesos de atención en relación con la
transmisión vertical del T. cruzi, luego de sancionada la Ley
N° 26.281 en Argentina en 2007, específicamente durante
el año 2024. Este estudio busca identificar los efectos
subjetivos que generan las situaciones en consulta en las
personas y, de modo indirecto a partir de las vivencias de
las entrevistadas, describir prácticas y percepciones de las
y los profesionales actuantes en torno al diagnóstico y
tratamiento para la prevención del Chagas.
Comunicación Breve CB
SALUD
REVISTA DEL MINISTERIO DE SALUD DE LA PROVINCIA DE BUENOS AIRES
Tabla N° 1: Descripción de la muestra
Fuente: Elaboración propia.
METODOLOGÍA
Se realizaron seis entrevistas durante el 2024 siguiendo un
muestreo por saturación de datos, al comprobar la
recurrencia en los testimonios respecto a los patrones de
atención deficitaria. El instrumento de recolección de datos
elegido fue la entrevista semiestructurada, ya que permite
captar los procesos subjetivos y las experiencias. Con una
estrategia cualitativa y exploratoria, desde el punto de vista
del actor (10), en una muestra no probabilística de selección
intencional, se analizaron las siguientes dimensiones:
encuadre de procesos de atención; vinculación previa al
tema; emociones y vivencias historizadas en cada gesta. El
análisis, contextualizado en la normativa nacional vigente y
centrado en el nivel microsociológico de interacción entre
entrevistadas y profesionales, se enmarcó en la
epidemiología sociocultural y crítica (10, 20). Teniendo en
consideración las limitaciones de este tipo de estudios (21),
no se pretendió realizar generalizaciones, sino estudiar en
profundidad aquellas experiencias en la singularidad de
cada vivencia dentro de un propósito mayor: visibilizar la
vulneración de derechos para acumular información
tendiente a generar recomendaciones, mejorar la calidad de
los servicios y reducir la morbilidad del Chagas en Argentina.
Consideraciones éticas
El estudio fue aprobado por el Comité de Ética del Instituto
Nacional de Parasitología (INP) “Dr. Mario Fatala Chaben”
(ANLIS). Se obtuvo consentimiento informado previo a la
realización de las entrevistas en el que se explicitó el
propósito del trabajo garantizando confidencialidad
mediante anonimización.
Resultados y discusión
Al momento de las entrevistas, las seis personas incluidas en
el trabajo eran universitarias y habían transitado procesos de
atención durante la gestación en encuadres diferentes al del
subsector público: cinco se atendieron en consultorios
particulares que realizan prestaciones a obras sociales y una
transitó su itinerario en dos coberturas de carácter privado
(22). La Tabla N° 1 resume datos generales de las
entrevistadas.
Salud Publica 2026 Jun; 5
Las experiencias durante la gestación en relación con las
prácticas médicas fueron vivenciadas como negativas por
las protagonistas y el tránsito por diversos espacios de
consulta generó situaciones que dejaron huellas. En todos
los casos, la problematización de las situaciones vivenciadas
en las consultas fue posible por las redes de socialización,
donde las entrevistadas conocieron sobre el tema por
vinculación previa con el Grupo “¿De qué hablamos cuando
hablamos de Chagas?” o por su relación con la salud pública
al intervenir el INP en algún punto crítico del proceso de
atención como centro de mayor complejidad. “¿De qué
hablamos cuando hablamos de Chagas?”, es un grupo
compuesto por personas con diversas trayectorias y
pertenencias institucionales que busca promover el
abordaje integral del Chagas en diferentes contextos
comunitarios y educativos (escuelas, museos, ferias, plazas,
universidades, organizaciones sociales, entre otros). En
estos escenarios, realiza intervenciones de educación y
promoción de la salud, así como acciones de prevención y
sensibilización frente a esta problemática compleja.
No me lo pidieron antes…
Para garantizar su diagnóstico de Chagas, P2 contactó al
centro de referencia y recibió un acompañamiento del
equipo para el proceso de tratamiento. En su contexto de
vida, y frente a la debilidad institucional, destacan sus
trayectorias de autoatención (10); lo que debería haber
hecho el sistema lo cubrió ella activamente. Se observa, por
ejemplo, la vacancia de su médica respecto al tratamiento:
“(…) ha llegado hasta googlear adelante mío, la cantidad
de pastillas que yo tenía que tomar de Nifurtimox (…) y ahí
le volví a preguntar a M. [médica infectóloga del INP]” (P2,
2024).
Además, traza procesos de referencia y contrareferencia
(ella se comunicó con INP para asesorar a su médica). No
hay enojo en su relato, sino una naturalización cuando
reflexiona que "le queda por aprender mucho" e
incertidumbre acerca de los controles postratamiento. Su
actitud es activa y resulta inteligible en clave de exigibilidad
de derechos; ante la indagación sobre el eventual pedido
del estudio antes de la gestación, advierte:
“No me lo pidieron antes (…) antes de buscar al bebé
quería quedarme tranquila que estuviese todo bien, todo
sano, así que fui con mi médico ginecólogo y le dije
pedime todos los análisis, como si ya estuviese
embarazada para buscar yo tranquila y esto no lo pidió
porque no es algo que consideren necesario, antes de
buscar un bebé que hubiese estado bueno también
saberlo, yo en ese momento me había enojado con mi
ginecólogo. Hasta dejé de ir, me he cambiado a otro (…)
fui y le pedí que me haga todo y esto no, no, no estaba
digamos en los planes que salte positiva” (P2, 2024).
¿Por qué no me pedís Chagas?
Los itinerarios de atención se alejaron del cuidado cuando
algún acontecimiento fue vivido como disruptivo. Todas las
entrevistadas comparten un acercamiento previo al tema.
Las que tenían vínculo con equipos de salud que trabajan
en Chagas identificaron la falta de oferta del estudio
cuando las normas de salud pública lo establecen.
Expresaron enojo, frustración e indignación por la barrera
de acceso y por los motivos del equipo de salud que no son
clínicos ni epidemiológicos, sino basados en prejuicios. En
el caso de P4, por trayectoria y perfil profesional, utiliza
herramientas en su demanda activa a la obra social,
reclamando el diagnóstico de Chagas y defendiendo una
ideología sanitaria centrada en derechos:
"Encontramos un equipo que nos advirtió que había
alguna posibilidad de que no nos cubriera algunas
cuestiones de laboratorio (...) ahí nos nombró Chagas y
creo que sífilis, eran tres los que no cubrían (...) y ahí lo
que me dijo de Chagas que como que si tenía que
priorizar qué pagar priorice la Toxo (…) del Chagas me dijo
es que si yo no circulaba por la zona del hipódromo en la
ciudad o no había hecho viajes al norte (…) que no lo tome
como prioridad" (P4, 2024).
Se observaron en su relato dos aspectos críticos: la obra
social que intentó cobrarle estudios cubiertos por ley
nacional y la restricción “geográfica” (limitada a un barrio
de la ciudad o al norte del país, sin justificación
epidemiológica) para sospechar un posible diagnóstico
positivo para Chagas.
También, es un caso que muestra las diferencias entre el
enfoque clásico de epidemiología y uno centrado en
derechos. Más adelante, comenta las aclaraciones que
recibió de una amiga que integra la Organización de la
Sociedad Civil (OSC) mencionada:
“Lo podés adquirir, contraer en cualquier lugar. No tiene
que ver una zona, me hizo toda la explicación, y la
importancia de detectarlo a tiempo y yo tengo la
posibilidad y lo pagué. Pero en ese momento mi reacción
fue ir contra la obra social, que le mandé un par de mails
diciendo de la importancia y que tendría que estar
cubierta (…)” (P4, 2024).
Se observaron dos contratendencias en su situación en
consulta, donde una prevalece sobre la otra: como proceso
protector, la vinculación con una OSC que aborda Chagas le
permite problematizar la vulneración de derechos en el
acceso al diagnóstico y, además, cuestionar los subsectores
de salud y la responsabilidad en el cumplimiento de tales
derechos. Paralelamente, por su capacidad de pago,
igualmente accede a abonar la prestación en su obra social,
es decir, el proceso protector de su red vincular no logra
superar a la lógica mercantil y desarmar el discurso
institucional de pagar u optar entre estudios que deberían
estar garantizados por normativa nacional. Esta intersección
de capacidad de pago/naturalización en los "consumos" de
salud, refuerza la tendencia a no realizar estudios en los
subsectores privados/prestadores particulares e, incluso, a
realizar estudios fuera del algoritmo oficial (en su caso,
además, solo realizaron una técnica diagnóstica).
Por su parte P1, la única entrevistada que vive en una zona
con transmisión vectorial activa, también logró identificar
la falta de oferta diagnóstica basada en prejuicios:
“Puede que en la parte pública lo pidieran, pero en la parte
privada no, puede tener un sesgo de percepción de que en
la parte pública habría más posibilidades de que la gente
tuviera Chagas y que en la parte privada no, porque es
privada, [...] no sé bien por qué es que no lo pedían a lo
mejor, también porque su formación fue (...) son personas
grandes y (...) de más de 60” (P1, 2024).
Se observó frustración y enojo en las entrevistadas que
saben que su médico/a debía solicitar los estudios y no lo
hizo:
“Tuve muchos controles, tampoco me pedía análisis de
Chagas y ahí le pregunté, digo: ´ ¿por qué no me pedís
Chagas? ´ [discurso referido]. Entonces me dijo: ´pero si
vos no vivís en un rancho... vivís en una casa bien, no hay
vinchucas en tu casa, vos despreocupate que no hay
Chagas...´ [discurso referido] (...) fue como un cachetón
fuerte y una decepción y le dije: ´no me importa, la ley lo
dice, por favor, pedímelo´ [golpea en la mesa
representando el momento de solicitud del diagnóstico],
´no, no hinchés, no te voy a pedir Chagas porque no es
necesario´ [discurso referido], le digo: ´mira yo analizo
vinchucas todos los días te lo pido, aunque sea por eso
hacelo, porque yo estoy en riesgo analizando vinchucas´
[discurso referido], ´¿vos analizás vinchucas?´ [discurso
referido] ´bueno, está bien, por eso te lo voy a pedir´ y ahí
me pidió el análisis de Chagas, me fui ofuscadísima, ni
hablar que después cambié de ginecólogo” (P1, 2024).
P3 también comparte observaciones sobre el proceso de
atención y la relación con ofrecer o no el estudio de Chagas
durante el embarazo:
“(…) y cuando leo la serología y faltaba la de Chagas, y ahí
ya sabía, entonces le dije ´me falta el estudio de Chagas´.
Levantó la vista, se largó a reír y me dijo ´sos pampeana y
tenés ojos verdes...´ [discurso referido] me dijo así... (...)
yo lo dimensioné mucho tiempo después (…)” (P3, 2024).
Además, P3 fue testigo de expresiones discriminatorias
ligadas a estereotipos, por las cuales su médico solicitaba el
estudio de Chagas a población del subsector público y no
en su consultorio privado:
“(...) para mí el encuadre institucional varía mucho (...)
porque este consultorio está ubicado en el centro de
Recoleta (...) él atendía en el Hospital X [Hospital General
de Agudos del subsector público] (...) tenía muy marcado
la población que atendía en el Hospital X a la población
que atendía en su consultorio privado (...)” (P3, 2024).
Como médica de un hospital público en CABA, P5 analiza
Chagas desde un lenguaje clínico y raciocinio
epidemiológico (23), contemplando las condiciones
laborales del personal de salud, vinculándolo con su
experiencia personal de tres embarazos:
“La problemática Chagas no fue abordada en alguno de
esos embarazos y como potencial parte del control de
salud, sí me ofreció poder testear y no se me ofreció
información, lo cual era lógico porque yo era infectóloga,
se suponía que yo sabía sobre eso, pero tampoco se
ofreció [el diagnóstico] en algunos de esos, insisto
porque el sistema salud fue heterogéneo en algunos de
ellos, sí se asumió que yo no podía tener contacto con
esa enfermedad ¿sí? y también en algunos de esos
embarazos no se investigó antecedentes, ni de dónde
eran ni mi madre ni mi abuela ni generaciones previas”
(P5, 2024).
Las narrativas, leídas desde los aportes de la epidemiología
crítica, permiten analizar la relación histórico-social con los
territorios (20) y evidencian los límites del enfoque clásico
frente a la determinación social de la salud. Esto permite
superar dicotomías como urbano-rural o área endémica/no
endémica, aún presentes en el imaginario asistencial de
estos relatos y, como sostienen Sanmartino et al. (11),
problematizarlas evidencia los marcos ideológicos de
abordaje de los procesos salud-enfermedad. Estas
representaciones se traducen en prácticas como la omisión
del análisis, negar/minimizar el tema asociándolo a
conceptos de tríada epidemiológica, racismo y asimetría en
la vinculación persona-equipo y permite identificar las
formas en que actúa la vulnerabilidad programática (9).
Estos casos podrían caracterizarse como de un perfil de
autoatención sui generis donde redes primarias diversas
que incluyen familiares, amistades y profesionales
vinculados a la OSC, sostienen los itinerarios de atención.
Me sentí primero culpable
El encuentro médico-paciente en la consulta ofrece la
oportunidad para: a) restituir el derecho a comprender las
causas y pronósticos del Chagas, logrando una consulta
reparadora, cuidadora y promotora de autonomía; b)
reconocer las experiencias de discriminación y violencia en
mujeres y disidencias. Esto destaca la gestión de la
información como clave para la evaluación de la atención
sanitaria:
“La información siempre es poder y cuando uno está en
manos de un profesional y hace lo que el profesional dice,
digamos, perdió la capacidad de tener criterios sobre su
propia realidad y de poder decidir sobre su propia
gestación, su propio cuerpo, el cuidado de su hijo y
etcétera, (...) es el modelo médico hegemónico y el poder
de ese profesional que te dice el qué, el cómo (...) confiás
en el que tenés ahí adelante, y que si estás ahí es porque
creés que es un buen profesional y va a atender bien a tus
hijos” (P4, 2024).
Por su parte, P6 destacó la negación médica de su deseo de
maternidad, priorizando el tratamiento contra la
transmisión vertical del T. cruzi sobre su voluntad (24):
“Me dijo es que ya tenía que dejar de buscar porque tenía
que hacer un tratamiento bastante invasivo y no me dio
más explicación. Me dijo tenés que dejar ya de buscar sí
o sí y hacer tratamiento de Chagas. Y le dije, pero yo estoy
buscando hace dos años (…) tratamiento creo que eran
dos o tres meses y le dije que no (…) no quería perder más
tiempo con mi búsqueda de mi hijo porque en una
persona de 40, en ese momento 39, buscar un hijo era
complicado y tres meses ya era un montón” (P6, 2024).
La entrevistada encontró en el dispositivo de consejería del
INP un espacio de escucha activa donde se evacuaron
dudas y se abordó el impacto subjetivo que produjo la
consulta previa:
“Me contaron bien la información, una chica (...) sentía
primero que me iba a morir más o menos (...) Pensé que
me voy a morir y nada, dije ¿qué onda lo que tengo?
Primero dónde, cuándo, cómo puede ser (...) me sentí
primero culpable, te azotás, porque si fui a contagiar a mi
hijo de Chagas iba a morir de un ataque al corazón” (P6,
2024).
En las entrevistas, se destacó la culpa asociada a la
posibilidad de que su descendencia pueda recibir un
resultado reactivo de T. cruzi:
“Todas las serologías son un momento muy tenso,
porque no por el diagnóstico de uno, lo que se pone en
juego es para esa mujer que está gestando es la
posibilidad de transmitirlo a su bebé, cualquiera de las
serologías te pueden salir positivas Chagas, HIV, sífilis,
pero lo que está en juego en ese momento, lo digo como
profesional que trabaja eso, pero también como mujer
que pasé por dos embarazos, está en juego esa culpa de
poder (...) que te dé positivo y esa posibilidad de
transmitírselo (...) a un hijo” (P3, 2024).
Las vivencias de las entrevistadas revelaron dos núcleos
claves en línea con Avaria y Plaza (18), en su caso sobre una
base de 54 entrevistadas: la gestión de la información
como aspecto sensible en la evaluación de la atención, y la
distribución territorial de las experiencias negativas,
especialmente en áreas metropolitanas con (aparente)
menor exposición al Chagas. Respecto al primero, los
hallazgos de esta investigación son compatibles: desde el
INP se busca un espacio de devolución de resultados,
socialización de información que fortalezca la autonomía
desde una perspectiva de género e interculturalidad (25).
Sobre el segundo, la presente muestra intencional sugiere
como hipótesis a explorar en futuros estudios un desacople
entre el alcance de la temática y la capacidad de los equipos
de salud -que actúan por fuera de los sistemas públicos- en
grandes ciudades sin presencia vectorial histórica.
CONCLUSIONES
Los resultados obtenidos a partir de los relatos explorados
permiten una primera aproximación para cartografiar
experiencias donde se vulneran derechos durante los
procesos de atención. Se revelan como experiencias de
(des)atención, donde los relatos sugieren la presencia de
prácticas atravesadas por sesgos clasistas racistas y
patriarcales en los equipos de salud, que actúan como
barreras para el diagnóstico y tratamiento y evidencian la
necesidad de profundizar en el camino de indagación
iniciado.
La muestra, con cobertura privada u obra social, reflejó un
perfil epidemiológico donde la autoatención sui generis a
partir de la vinculación con la Organización de la Sociedad
Civil y el Instituto Nacional de Parasitología opera como
proceso protector ante la vulneración de derechos,
incluyendo el uso crítico de información oficial y la
posibilidad de vincularse con otros profesionales.
Los hallazgos ofician como punto de partida para futuras
investigaciones y como insumo para la formación de los
equipos, en perspectiva de bregar por la ponderación de
estos elementos en la actualización de Guías de Práctica
Clínica con enfoque de género, derechos e
interculturalidad. Asimismo, perspectivas como la
adoptada permiten explorar el impacto de las
representaciones estereotipadas en los equipos como
aspecto clave de la vulnerabilidad programática. Estas
coordenadas resultan un avance para la construcción de un
mapa prospectivo de las agendas de
investigación-intervención, como observatorio en tiempo
real de procesos de desatención y vulneración de derechos.
Autoras y autores
no manifiestan conflictos de interés.
Entrevista
Provincia
de
residencia
(Argentina)
Edad N°
gestas Profesión Nombre
ficticio
Tipo de cobertura
médico-asistencial
Resultado
serológico de
Chagas
1 Mendoza 44 2 Médica
Veterinaria P1
Médico particular prestador
de OS OSEP
(OS de Empleados Públicos)
Negativo
2
Provincia
Buenos Aires
(PBA)
37 2 Contadora
Pública P2 Médico particular prestador
de OS IOMA (OS de PBA) Positivo
3
Ciudad
Autónoma
de Buenos
Aires (CABA)
39 2
Licenciada
en Trabajo
Social
P3
Médico particular prestador
de OS Unión Personal (OS
de trabajadores de la
administración pública
nacional)
Negativo
4 PBA 37 2
Licenciada
en Trabajo
Social
P4
Médico particular prestador
de OS del Sindicato de
Petroleros -OSPE
(pertenece al sector
educación y cambió de
OSDOP a OSPE)
Negativo
5 PBA 51 3
Médica
Infectóloga
P5
Médico particular prestador
de OS IOMA (OS de PBA)
Negativo
6 CABA 41 2
Técnica en
Relaciones
del Trabajo
P6
Primera cobertura Medicina
Privada SANCOR SALUD
Segunda cobertura en
mismo proceso de atención
Medicina Privada
HOSPITAL ITALIANO
Positivo
INTRODUCCIÓN
El Chagas es una infección provocada por el parásito
Trypanosoma cruzi (T. cruzi) que afecta entre 6 y 7
millones de personas a nivel mundial (1) y, al menos, a
1.500.000 en Argentina (2). Los movimientos migratorios,
el cambio climático y las vías de transmisión vigentes,
determinan al problema como rural y urbano, americano y
global, estimando que dos tercios de las personas que
tienen Chagas viven en ciudades (3,4).
Las principales vías de transmisión en Argentina son
vectorial (a través de los insectos conocidos como
“vinchucas”) y vertical (durante la gestación o parto).
Estimaciones del 2014 registran una seroprevalencia en
gestantes del 2,6%, con una tasa de infección vertical del
5,7% (5).
En 2007, el país sancionó la Ley N° 26.281 para la
prevención y control de todas las formas de transmisión de
la enfermedad de Chagas. En su art. 4 determina que: “Es
obligatoria la realización y notificación de las pruebas
diagnósticas establecidas según Normas Técnicas del
Ministerio de Salud, en toda mujer embarazada, en los
recién nacidos hijos de madres infectadas hasta el primer
año de vida” (6). Sin embargo, Echeverría (7) observó que
de 8.177.468 nacidos vivos (NV) registrados entre 2007 y
2017, solo 2.063.053 de embarazadas fueron testeadas para
T. cruzi, omitiéndose un 75% de testeos; y, en el mismo
periodo, 62.493 gestantes fueron diagnosticadas positivas,
pero solo se notificó al Sistema Nacional de Vigilancia de la
Salud (SNVS) el estudio de 14.232 recién NV, omitiendo a un
77.23% (7). Asimismo, en relación con los NV, entre 2019 y
2021, la pérdida de seguimiento de casos reportados
ascendió al 80%; en ninguno de ellos se pudo confirmar ni
descartar la infección (8). Todo esto evidencia la
vulnerabilidad asociada a la gestión de las intervenciones
sanitarias que deberían garantizar el cumplimiento de la ley
(9), es decir, da cuenta de las fallas operativas o de cómo las
formas de compromiso, gestión y recursos de las
instituciones de salud influyen en la susceptibilidad de las
personas a enfermar, al erigir barreras de acceso a los
cuidados efectivos.
Entre otros procesos, las representaciones estereotipadas
de los equipos de salud ofician como barreras de
accesibilidad (9,10). Una investigación realizada en Buenos
Aires (11) evidenció prejuicios y estereotipos acerca del
Chagas y las personas afectadas, asociando el problema a
“marginalidad” caracterizada por pobreza económica,
aspectos culturales, modo de vida rural, pertenencia
geográfica y falta de acceso a recursos básicos que
perpetúan, en términos de Pastorino (12), la culpabilización
y estigmatización. Diversos estudios analizaron las
representaciones y experiencias en Chagas en grupos
sociales específicos en Argentina y otros países (13-18). En
particular, dos investigaciones en Chile indagan cómo la
desinformación, significados asociados a la enfermedad y
la comunicación de los equipos de salud, resultan
determinantes de la atención, junto con el temor y culpa
experimentada por mujeres y donantes de sangre (17,18).
Las preguntas-problema que guían este estudio
exploratorio son: ¿cómo vivencian, comprenden y agencian
las personas gestantes o con capacidad de gestar los
procesos de salud-enfermedad-(auto) atención-cuidados
(10,19) en torno al Chagas? ¿Cómo influyen las
representaciones del equipo de salud puestas en juego
durante los procesos de atención en estas vivencias?
El objetivo general es realizar una primera aproximación
que permita conocer las vivencias de personas gestantes
durante los procesos de atención en relación con la
transmisión vertical del T. cruzi, luego de sancionada la Ley
N° 26.281 en Argentina en 2007, específicamente durante
el año 2024. Este estudio busca identificar los efectos
subjetivos que generan las situaciones en consulta en las
personas y, de modo indirecto a partir de las vivencias de
las entrevistadas, describir prácticas y percepciones de las
y los profesionales actuantes en torno al diagnóstico y
tratamiento para la prevención del Chagas.
Comunicación Breve CB
SALUD
REVISTA DEL MINISTERIO DE SALUD DE LA PROVINCIA DE BUENOS AIRES
METODOLOGÍA
Se realizaron seis entrevistas durante el 2024 siguiendo un
muestreo por saturación de datos, al comprobar la
recurrencia en los testimonios respecto a los patrones de
atención deficitaria. El instrumento de recolección de datos
elegido fue la entrevista semiestructurada, ya que permite
captar los procesos subjetivos y las experiencias. Con una
estrategia cualitativa y exploratoria, desde el punto de vista
del actor (10), en una muestra no probabilística de selección
intencional, se analizaron las siguientes dimensiones:
encuadre de procesos de atención; vinculación previa al
tema; emociones y vivencias historizadas en cada gesta. El
análisis, contextualizado en la normativa nacional vigente y
centrado en el nivel microsociológico de interacción entre
entrevistadas y profesionales, se enmarcó en la
epidemiología sociocultural y crítica (10, 20). Teniendo en
consideración las limitaciones de este tipo de estudios (21),
no se pretendió realizar generalizaciones, sino estudiar en
profundidad aquellas experiencias en la singularidad de
cada vivencia dentro de un propósito mayor: visibilizar la
vulneración de derechos para acumular información
tendiente a generar recomendaciones, mejorar la calidad de
los servicios y reducir la morbilidad del Chagas en Argentina.
Consideraciones éticas
El estudio fue aprobado por el Comité de Ética del Instituto
Nacional de Parasitología (INP) “Dr. Mario Fatala Chaben”
(ANLIS). Se obtuvo consentimiento informado previo a la
realización de las entrevistas en el que se explicitó el
propósito del trabajo garantizando confidencialidad
mediante anonimización.
Resultados y discusión
Al momento de las entrevistas, las seis personas incluidas en
el trabajo eran universitarias y habían transitado procesos de
atención durante la gestación en encuadres diferentes al del
subsector público: cinco se atendieron en consultorios
particulares que realizan prestaciones a obras sociales y una
transitó su itinerario en dos coberturas de carácter privado
(22). La Tabla N° 1 resume datos generales de las
entrevistadas.
Salud Publica 2026 Jun; 5
Las experiencias durante la gestación en relación con las
prácticas médicas fueron vivenciadas como negativas por
las protagonistas y el tránsito por diversos espacios de
consulta generó situaciones que dejaron huellas. En todos
los casos, la problematización de las situaciones vivenciadas
en las consultas fue posible por las redes de socialización,
donde las entrevistadas conocieron sobre el tema por
vinculación previa con el Grupo “¿De qué hablamos cuando
hablamos de Chagas?” o por su relación con la salud pública
al intervenir el INP en algún punto crítico del proceso de
atención como centro de mayor complejidad. “¿De qué
hablamos cuando hablamos de Chagas?”, es un grupo
compuesto por personas con diversas trayectorias y
pertenencias institucionales que busca promover el
abordaje integral del Chagas en diferentes contextos
comunitarios y educativos (escuelas, museos, ferias, plazas,
universidades, organizaciones sociales, entre otros). En
estos escenarios, realiza intervenciones de educación y
promoción de la salud, así como acciones de prevención y
sensibilización frente a esta problemática compleja.
No me lo pidieron antes…
Para garantizar su diagnóstico de Chagas, P2 contactó al
centro de referencia y recibió un acompañamiento del
equipo para el proceso de tratamiento. En su contexto de
vida, y frente a la debilidad institucional, destacan sus
trayectorias de autoatención (10); lo que debería haber
hecho el sistema lo cubrió ella activamente. Se observa, por
ejemplo, la vacancia de su médica respecto al tratamiento:
“(…) ha llegado hasta googlear adelante mío, la cantidad
de pastillas que yo tenía que tomar de Nifurtimox (…) y ahí
le volví a preguntar a M. [médica infectóloga del INP]” (P2,
2024).
Además, traza procesos de referencia y contrareferencia
(ella se comunicó con INP para asesorar a su médica). No
hay enojo en su relato, sino una naturalización cuando
reflexiona que "le queda por aprender mucho" e
incertidumbre acerca de los controles postratamiento. Su
actitud es activa y resulta inteligible en clave de exigibilidad
de derechos; ante la indagación sobre el eventual pedido
del estudio antes de la gestación, advierte:
“No me lo pidieron antes (…) antes de buscar al bebé
quería quedarme tranquila que estuviese todo bien, todo
sano, así que fui con mi médico ginecólogo y le dije
pedime todos los análisis, como si ya estuviese
embarazada para buscar yo tranquila y esto no lo pidió
porque no es algo que consideren necesario, antes de
buscar un bebé que hubiese estado bueno también
saberlo, yo en ese momento me había enojado con mi
ginecólogo. Hasta dejé de ir, me he cambiado a otro (…)
fui y le pedí que me haga todo y esto no, no, no estaba
digamos en los planes que salte positiva” (P2, 2024).
¿Por qué no me pedís Chagas?
Los itinerarios de atención se alejaron del cuidado cuando
algún acontecimiento fue vivido como disruptivo. Todas las
entrevistadas comparten un acercamiento previo al tema.
Las que tenían vínculo con equipos de salud que trabajan
en Chagas identificaron la falta de oferta del estudio
cuando las normas de salud pública lo establecen.
Expresaron enojo, frustración e indignación por la barrera
de acceso y por los motivos del equipo de salud que no son
clínicos ni epidemiológicos, sino basados en prejuicios. En
el caso de P4, por trayectoria y perfil profesional, utiliza
herramientas en su demanda activa a la obra social,
reclamando el diagnóstico de Chagas y defendiendo una
ideología sanitaria centrada en derechos:
"Encontramos un equipo que nos advirtió que había
alguna posibilidad de que no nos cubriera algunas
cuestiones de laboratorio (...) ahí nos nombró Chagas y
creo que sífilis, eran tres los que no cubrían (...) y ahí lo
que me dijo de Chagas que como que si tenía que
priorizar qué pagar priorice la Toxo (…) del Chagas me dijo
es que si yo no circulaba por la zona del hipódromo en la
ciudad o no había hecho viajes al norte (…) que no lo tome
como prioridad" (P4, 2024).
Se observaron en su relato dos aspectos críticos: la obra
social que intentó cobrarle estudios cubiertos por ley
nacional y la restricción “geográfica” (limitada a un barrio
de la ciudad o al norte del país, sin justificación
epidemiológica) para sospechar un posible diagnóstico
positivo para Chagas.
También, es un caso que muestra las diferencias entre el
enfoque clásico de epidemiología y uno centrado en
derechos. Más adelante, comenta las aclaraciones que
recibió de una amiga que integra la Organización de la
Sociedad Civil (OSC) mencionada:
“Lo podés adquirir, contraer en cualquier lugar. No tiene
que ver una zona, me hizo toda la explicación, y la
importancia de detectarlo a tiempo y yo tengo la
posibilidad y lo pagué. Pero en ese momento mi reacción
fue ir contra la obra social, que le mandé un par de mails
diciendo de la importancia y que tendría que estar
cubierta (…)” (P4, 2024).
Se observaron dos contratendencias en su situación en
consulta, donde una prevalece sobre la otra: como proceso
protector, la vinculación con una OSC que aborda Chagas le
permite problematizar la vulneración de derechos en el
acceso al diagnóstico y, además, cuestionar los subsectores
de salud y la responsabilidad en el cumplimiento de tales
derechos. Paralelamente, por su capacidad de pago,
igualmente accede a abonar la prestación en su obra social,
es decir, el proceso protector de su red vincular no logra
superar a la lógica mercantil y desarmar el discurso
institucional de pagar u optar entre estudios que deberían
estar garantizados por normativa nacional. Esta intersección
de capacidad de pago/naturalización en los "consumos" de
salud, refuerza la tendencia a no realizar estudios en los
subsectores privados/prestadores particulares e, incluso, a
realizar estudios fuera del algoritmo oficial (en su caso,
además, solo realizaron una técnica diagnóstica).
Por su parte P1, la única entrevistada que vive en una zona
con transmisión vectorial activa, también logró identificar
la falta de oferta diagnóstica basada en prejuicios:
“Puede que en la parte pública lo pidieran, pero en la parte
privada no, puede tener un sesgo de percepción de que en
la parte pública habría más posibilidades de que la gente
tuviera Chagas y que en la parte privada no, porque es
privada, [...] no sé bien por qué es que no lo pedían a lo
mejor, también porque su formación fue (...) son personas
grandes y (...) de más de 60” (P1, 2024).
Se observó frustración y enojo en las entrevistadas que
saben que su médico/a debía solicitar los estudios y no lo
hizo:
“Tuve muchos controles, tampoco me pedía análisis de
Chagas y ahí le pregunté, digo: ´ ¿por qué no me pedís
Chagas? ´ [discurso referido]. Entonces me dijo: ´pero si
vos no vivís en un rancho... vivís en una casa bien, no hay
vinchucas en tu casa, vos despreocupate que no hay
Chagas...´ [discurso referido] (...) fue como un cachetón
fuerte y una decepción y le dije: ´no me importa, la ley lo
dice, por favor, pedímelo´ [golpea en la mesa
representando el momento de solicitud del diagnóstico],
´no, no hinchés, no te voy a pedir Chagas porque no es
necesario´ [discurso referido], le digo: ´mira yo analizo
vinchucas todos los días te lo pido, aunque sea por eso
hacelo, porque yo estoy en riesgo analizando vinchucas´
[discurso referido], ´¿vos analizás vinchucas?´ [discurso
referido] ´bueno, está bien, por eso te lo voy a pedir´ y ahí
me pidió el análisis de Chagas, me fui ofuscadísima, ni
hablar que después cambié de ginecólogo” (P1, 2024).
P3 también comparte observaciones sobre el proceso de
atención y la relación con ofrecer o no el estudio de Chagas
durante el embarazo:
“(…) y cuando leo la serología y faltaba la de Chagas, y ahí
ya sabía, entonces le dije ´me falta el estudio de Chagas´.
Levantó la vista, se largó a reír y me dijo ´sos pampeana y
tenés ojos verdes...´ [discurso referido] me dijo así... (...)
yo lo dimensioné mucho tiempo después (…)” (P3, 2024).
Además, P3 fue testigo de expresiones discriminatorias
ligadas a estereotipos, por las cuales su médico solicitaba el
estudio de Chagas a población del subsector público y no
en su consultorio privado:
“(...) para mí el encuadre institucional varía mucho (...)
porque este consultorio está ubicado en el centro de
Recoleta (...) él atendía en el Hospital X [Hospital General
de Agudos del subsector público] (...) tenía muy marcado
la población que atendía en el Hospital X a la población
que atendía en su consultorio privado (...)” (P3, 2024).
Como médica de un hospital público en CABA, P5 analiza
Chagas desde un lenguaje clínico y raciocinio
epidemiológico (23), contemplando las condiciones
laborales del personal de salud, vinculándolo con su
experiencia personal de tres embarazos:
“La problemática Chagas no fue abordada en alguno de
esos embarazos y como potencial parte del control de
salud, sí me ofreció poder testear y no se me ofreció
información, lo cual era lógico porque yo era infectóloga,
se suponía que yo sabía sobre eso, pero tampoco se
ofreció [el diagnóstico] en algunos de esos, insisto
porque el sistema salud fue heterogéneo en algunos de
ellos, sí se asumió que yo no podía tener contacto con
esa enfermedad ¿sí? y también en algunos de esos
embarazos no se investigó antecedentes, ni de dónde
eran ni mi madre ni mi abuela ni generaciones previas”
(P5, 2024).
Las narrativas, leídas desde los aportes de la epidemiología
crítica, permiten analizar la relación histórico-social con los
territorios (20) y evidencian los límites del enfoque clásico
frente a la determinación social de la salud. Esto permite
superar dicotomías como urbano-rural o área endémica/no
endémica, aún presentes en el imaginario asistencial de
estos relatos y, como sostienen Sanmartino et al. (11),
problematizarlas evidencia los marcos ideológicos de
abordaje de los procesos salud-enfermedad. Estas
representaciones se traducen en prácticas como la omisión
del análisis, negar/minimizar el tema asociándolo a
conceptos de tríada epidemiológica, racismo y asimetría en
la vinculación persona-equipo y permite identificar las
formas en que actúa la vulnerabilidad programática (9).
Estos casos podrían caracterizarse como de un perfil de
autoatención sui generis donde redes primarias diversas
que incluyen familiares, amistades y profesionales
vinculados a la OSC, sostienen los itinerarios de atención.
Me sentí primero culpable
El encuentro médico-paciente en la consulta ofrece la
oportunidad para: a) restituir el derecho a comprender las
causas y pronósticos del Chagas, logrando una consulta
reparadora, cuidadora y promotora de autonomía; b)
reconocer las experiencias de discriminación y violencia en
mujeres y disidencias. Esto destaca la gestión de la
información como clave para la evaluación de la atención
sanitaria:
“La información siempre es poder y cuando uno está en
manos de un profesional y hace lo que el profesional dice,
digamos, perdió la capacidad de tener criterios sobre su
propia realidad y de poder decidir sobre su propia
gestación, su propio cuerpo, el cuidado de su hijo y
etcétera, (...) es el modelo médico hegemónico y el poder
de ese profesional que te dice el qué, el cómo (...) confiás
en el que tenés ahí adelante, y que si estás ahí es porque
creés que es un buen profesional y va a atender bien a tus
hijos” (P4, 2024).
Por su parte, P6 destacó la negación médica de su deseo de
maternidad, priorizando el tratamiento contra la
transmisión vertical del T. cruzi sobre su voluntad (24):
“Me dijo es que ya tenía que dejar de buscar porque tenía
que hacer un tratamiento bastante invasivo y no me dio
más explicación. Me dijo tenés que dejar ya de buscar sí
o sí y hacer tratamiento de Chagas. Y le dije, pero yo estoy
buscando hace dos años (…) tratamiento creo que eran
dos o tres meses y le dije que no (…) no quería perder más
tiempo con mi búsqueda de mi hijo porque en una
persona de 40, en ese momento 39, buscar un hijo era
complicado y tres meses ya era un montón” (P6, 2024).
La entrevistada encontró en el dispositivo de consejería del
INP un espacio de escucha activa donde se evacuaron
dudas y se abordó el impacto subjetivo que produjo la
consulta previa:
“Me contaron bien la información, una chica (...) sentía
primero que me iba a morir más o menos (...) Pensé que
me voy a morir y nada, dije ¿qué onda lo que tengo?
Primero dónde, cuándo, cómo puede ser (...) me sentí
primero culpable, te azotás, porque si fui a contagiar a mi
hijo de Chagas iba a morir de un ataque al corazón” (P6,
2024).
En las entrevistas, se destacó la culpa asociada a la
posibilidad de que su descendencia pueda recibir un
resultado reactivo de T. cruzi:
“Todas las serologías son un momento muy tenso,
porque no por el diagnóstico de uno, lo que se pone en
juego es para esa mujer que está gestando es la
posibilidad de transmitirlo a su bebé, cualquiera de las
serologías te pueden salir positivas Chagas, HIV, sífilis,
pero lo que está en juego en ese momento, lo digo como
profesional que trabaja eso, pero también como mujer
que pasé por dos embarazos, está en juego esa culpa de
poder (...) que te dé positivo y esa posibilidad de
transmitírselo (...) a un hijo” (P3, 2024).
Las vivencias de las entrevistadas revelaron dos núcleos
claves en línea con Avaria y Plaza (18), en su caso sobre una
base de 54 entrevistadas: la gestión de la información
como aspecto sensible en la evaluación de la atención, y la
distribución territorial de las experiencias negativas,
especialmente en áreas metropolitanas con (aparente)
menor exposición al Chagas. Respecto al primero, los
hallazgos de esta investigación son compatibles: desde el
INP se busca un espacio de devolución de resultados,
socialización de información que fortalezca la autonomía
desde una perspectiva de género e interculturalidad (25).
Sobre el segundo, la presente muestra intencional sugiere
como hipótesis a explorar en futuros estudios un desacople
entre el alcance de la temática y la capacidad de los equipos
de salud -que actúan por fuera de los sistemas públicos- en
grandes ciudades sin presencia vectorial histórica.
CONCLUSIONES
Los resultados obtenidos a partir de los relatos explorados
permiten una primera aproximación para cartografiar
experiencias donde se vulneran derechos durante los
procesos de atención. Se revelan como experiencias de
(des)atención, donde los relatos sugieren la presencia de
prácticas atravesadas por sesgos clasistas racistas y
patriarcales en los equipos de salud, que actúan como
barreras para el diagnóstico y tratamiento y evidencian la
necesidad de profundizar en el camino de indagación
iniciado.
La muestra, con cobertura privada u obra social, reflejó un
perfil epidemiológico donde la autoatención sui generis a
partir de la vinculación con la Organización de la Sociedad
Civil y el Instituto Nacional de Parasitología opera como
proceso protector ante la vulneración de derechos,
incluyendo el uso crítico de información oficial y la
posibilidad de vincularse con otros profesionales.
Los hallazgos ofician como punto de partida para futuras
investigaciones y como insumo para la formación de los
equipos, en perspectiva de bregar por la ponderación de
estos elementos en la actualización de Guías de Práctica
Clínica con enfoque de género, derechos e
interculturalidad. Asimismo, perspectivas como la
adoptada permiten explorar el impacto de las
representaciones estereotipadas en los equipos como
aspecto clave de la vulnerabilidad programática. Estas
coordenadas resultan un avance para la construcción de un
mapa prospectivo de las agendas de
investigación-intervención, como observatorio en tiempo
real de procesos de desatención y vulneración de derechos.
Autoras y autores
no manifiestan conflictos de interés.
INTRODUCCIÓN
El Chagas es una infección provocada por el parásito
Trypanosoma cruzi (T. cruzi) que afecta entre 6 y 7
millones de personas a nivel mundial (1) y, al menos, a
1.500.000 en Argentina (2). Los movimientos migratorios,
el cambio climático y las vías de transmisión vigentes,
determinan al problema como rural y urbano, americano y
global, estimando que dos tercios de las personas que
tienen Chagas viven en ciudades (3,4).
Las principales vías de transmisión en Argentina son
vectorial (a través de los insectos conocidos como
“vinchucas”) y vertical (durante la gestación o parto).
Estimaciones del 2014 registran una seroprevalencia en
gestantes del 2,6%, con una tasa de infección vertical del
5,7% (5).
En 2007, el país sancionó la Ley N° 26.281 para la
prevención y control de todas las formas de transmisión de
la enfermedad de Chagas. En su art. 4 determina que: “Es
obligatoria la realización y notificación de las pruebas
diagnósticas establecidas según Normas Técnicas del
Ministerio de Salud, en toda mujer embarazada, en los
recién nacidos hijos de madres infectadas hasta el primer
año de vida” (6). Sin embargo, Echeverría (7) observó que
de 8.177.468 nacidos vivos (NV) registrados entre 2007 y
2017, solo 2.063.053 de embarazadas fueron testeadas para
T. cruzi, omitiéndose un 75% de testeos; y, en el mismo
periodo, 62.493 gestantes fueron diagnosticadas positivas,
pero solo se notificó al Sistema Nacional de Vigilancia de la
Salud (SNVS) el estudio de 14.232 recién NV, omitiendo a un
77.23% (7). Asimismo, en relación con los NV, entre 2019 y
2021, la pérdida de seguimiento de casos reportados
ascendió al 80%; en ninguno de ellos se pudo confirmar ni
descartar la infección (8). Todo esto evidencia la
vulnerabilidad asociada a la gestión de las intervenciones
sanitarias que deberían garantizar el cumplimiento de la ley
(9), es decir, da cuenta de las fallas operativas o de cómo las
formas de compromiso, gestión y recursos de las
instituciones de salud influyen en la susceptibilidad de las
personas a enfermar, al erigir barreras de acceso a los
cuidados efectivos.
Entre otros procesos, las representaciones estereotipadas
de los equipos de salud ofician como barreras de
accesibilidad (9,10). Una investigación realizada en Buenos
Aires (11) evidenció prejuicios y estereotipos acerca del
Chagas y las personas afectadas, asociando el problema a
“marginalidad” caracterizada por pobreza económica,
aspectos culturales, modo de vida rural, pertenencia
geográfica y falta de acceso a recursos básicos que
perpetúan, en términos de Pastorino (12), la culpabilización
y estigmatización. Diversos estudios analizaron las
representaciones y experiencias en Chagas en grupos
sociales específicos en Argentina y otros países (13-18). En
particular, dos investigaciones en Chile indagan cómo la
desinformación, significados asociados a la enfermedad y
la comunicación de los equipos de salud, resultan
determinantes de la atención, junto con el temor y culpa
experimentada por mujeres y donantes de sangre (17,18).
Las preguntas-problema que guían este estudio
exploratorio son: ¿cómo vivencian, comprenden y agencian
las personas gestantes o con capacidad de gestar los
procesos de salud-enfermedad-(auto) atención-cuidados
(10,19) en torno al Chagas? ¿Cómo influyen las
representaciones del equipo de salud puestas en juego
durante los procesos de atención en estas vivencias?
El objetivo general es realizar una primera aproximación
que permita conocer las vivencias de personas gestantes
durante los procesos de atención en relación con la
transmisión vertical del T. cruzi, luego de sancionada la Ley
N° 26.281 en Argentina en 2007, específicamente durante
el año 2024. Este estudio busca identificar los efectos
subjetivos que generan las situaciones en consulta en las
personas y, de modo indirecto a partir de las vivencias de
las entrevistadas, describir prácticas y percepciones de las
y los profesionales actuantes en torno al diagnóstico y
tratamiento para la prevención del Chagas.
Comunicación Breve CB
SALUD
REVISTA DEL MINISTERIO DE SALUD DE LA PROVINCIA DE BUENOS AIRES
METODOLOGÍA
Se realizaron seis entrevistas durante el 2024 siguiendo un
muestreo por saturación de datos, al comprobar la
recurrencia en los testimonios respecto a los patrones de
atención deficitaria. El instrumento de recolección de datos
elegido fue la entrevista semiestructurada, ya que permite
captar los procesos subjetivos y las experiencias. Con una
estrategia cualitativa y exploratoria, desde el punto de vista
del actor (10), en una muestra no probabilística de selección
intencional, se analizaron las siguientes dimensiones:
encuadre de procesos de atención; vinculación previa al
tema; emociones y vivencias historizadas en cada gesta. El
análisis, contextualizado en la normativa nacional vigente y
centrado en el nivel microsociológico de interacción entre
entrevistadas y profesionales, se enmarcó en la
epidemiología sociocultural y crítica (10, 20). Teniendo en
consideración las limitaciones de este tipo de estudios (21),
no se pretendió realizar generalizaciones, sino estudiar en
profundidad aquellas experiencias en la singularidad de
cada vivencia dentro de un propósito mayor: visibilizar la
vulneración de derechos para acumular información
tendiente a generar recomendaciones, mejorar la calidad de
los servicios y reducir la morbilidad del Chagas en Argentina.
Consideraciones éticas
El estudio fue aprobado por el Comité de Ética del Instituto
Nacional de Parasitología (INP) “Dr. Mario Fatala Chaben”
(ANLIS). Se obtuvo consentimiento informado previo a la
realización de las entrevistas en el que se explicitó el
propósito del trabajo garantizando confidencialidad
mediante anonimización.
Resultados y discusión
Al momento de las entrevistas, las seis personas incluidas en
el trabajo eran universitarias y habían transitado procesos de
atención durante la gestación en encuadres diferentes al del
subsector público: cinco se atendieron en consultorios
particulares que realizan prestaciones a obras sociales y una
transitó su itinerario en dos coberturas de carácter privado
(22). La Tabla N° 1 resume datos generales de las
entrevistadas.
Salud Publica 2026 Jun; 5
Las experiencias durante la gestación en relación con las
prácticas médicas fueron vivenciadas como negativas por
las protagonistas y el tránsito por diversos espacios de
consulta generó situaciones que dejaron huellas. En todos
los casos, la problematización de las situaciones vivenciadas
en las consultas fue posible por las redes de socialización,
donde las entrevistadas conocieron sobre el tema por
vinculación previa con el Grupo “¿De qué hablamos cuando
hablamos de Chagas?” o por su relación con la salud pública
al intervenir el INP en algún punto crítico del proceso de
atención como centro de mayor complejidad. “¿De qué
hablamos cuando hablamos de Chagas?”, es un grupo
compuesto por personas con diversas trayectorias y
pertenencias institucionales que busca promover el
abordaje integral del Chagas en diferentes contextos
comunitarios y educativos (escuelas, museos, ferias, plazas,
universidades, organizaciones sociales, entre otros). En
estos escenarios, realiza intervenciones de educación y
promoción de la salud, así como acciones de prevención y
sensibilización frente a esta problemática compleja.
No me lo pidieron antes…
Para garantizar su diagnóstico de Chagas, P2 contactó al
centro de referencia y recibió un acompañamiento del
equipo para el proceso de tratamiento. En su contexto de
vida, y frente a la debilidad institucional, destacan sus
trayectorias de autoatención (10); lo que debería haber
hecho el sistema lo cubrió ella activamente. Se observa, por
ejemplo, la vacancia de su médica respecto al tratamiento:
“(…) ha llegado hasta googlear adelante mío, la cantidad
de pastillas que yo tenía que tomar de Nifurtimox (…) y ahí
le volví a preguntar a M. [médica infectóloga del INP]” (P2,
2024).
Además, traza procesos de referencia y contrareferencia
(ella se comunicó con INP para asesorar a su médica). No
hay enojo en su relato, sino una naturalización cuando
reflexiona que "le queda por aprender mucho" e
incertidumbre acerca de los controles postratamiento. Su
actitud es activa y resulta inteligible en clave de exigibilidad
de derechos; ante la indagación sobre el eventual pedido
del estudio antes de la gestación, advierte:
“No me lo pidieron antes (…) antes de buscar al bebé
quería quedarme tranquila que estuviese todo bien, todo
sano, así que fui con mi médico ginecólogo y le dije
pedime todos los análisis, como si ya estuviese
embarazada para buscar yo tranquila y esto no lo pidió
porque no es algo que consideren necesario, antes de
buscar un bebé que hubiese estado bueno también
saberlo, yo en ese momento me había enojado con mi
ginecólogo. Hasta dejé de ir, me he cambiado a otro (…)
fui y le pedí que me haga todo y esto no, no, no estaba
digamos en los planes que salte positiva” (P2, 2024).
¿Por qué no me pedís Chagas?
Los itinerarios de atención se alejaron del cuidado cuando
algún acontecimiento fue vivido como disruptivo. Todas las
entrevistadas comparten un acercamiento previo al tema.
Las que tenían vínculo con equipos de salud que trabajan
en Chagas identificaron la falta de oferta del estudio
cuando las normas de salud pública lo establecen.
Expresaron enojo, frustración e indignación por la barrera
de acceso y por los motivos del equipo de salud que no son
clínicos ni epidemiológicos, sino basados en prejuicios. En
el caso de P4, por trayectoria y perfil profesional, utiliza
herramientas en su demanda activa a la obra social,
reclamando el diagnóstico de Chagas y defendiendo una
ideología sanitaria centrada en derechos:
"Encontramos un equipo que nos advirtió que había
alguna posibilidad de que no nos cubriera algunas
cuestiones de laboratorio (...) ahí nos nombró Chagas y
creo que sífilis, eran tres los que no cubrían (...) y ahí lo
que me dijo de Chagas que como que si tenía que
priorizar qué pagar priorice la Toxo (…) del Chagas me dijo
es que si yo no circulaba por la zona del hipódromo en la
ciudad o no había hecho viajes al norte (…) que no lo tome
como prioridad" (P4, 2024).
Se observaron en su relato dos aspectos críticos: la obra
social que intentó cobrarle estudios cubiertos por ley
nacional y la restricción “geográfica” (limitada a un barrio
de la ciudad o al norte del país, sin justificación
epidemiológica) para sospechar un posible diagnóstico
positivo para Chagas.
También, es un caso que muestra las diferencias entre el
enfoque clásico de epidemiología y uno centrado en
derechos. Más adelante, comenta las aclaraciones que
recibió de una amiga que integra la Organización de la
Sociedad Civil (OSC) mencionada:
“Lo podés adquirir, contraer en cualquier lugar. No tiene
que ver una zona, me hizo toda la explicación, y la
importancia de detectarlo a tiempo y yo tengo la
posibilidad y lo pagué. Pero en ese momento mi reacción
fue ir contra la obra social, que le mandé un par de mails
diciendo de la importancia y que tendría que estar
cubierta (…)” (P4, 2024).
Se observaron dos contratendencias en su situación en
consulta, donde una prevalece sobre la otra: como proceso
protector, la vinculación con una OSC que aborda Chagas le
permite problematizar la vulneración de derechos en el
acceso al diagnóstico y, además, cuestionar los subsectores
de salud y la responsabilidad en el cumplimiento de tales
derechos. Paralelamente, por su capacidad de pago,
igualmente accede a abonar la prestación en su obra social,
es decir, el proceso protector de su red vincular no logra
superar a la lógica mercantil y desarmar el discurso
institucional de pagar u optar entre estudios que deberían
estar garantizados por normativa nacional. Esta intersección
de capacidad de pago/naturalización en los "consumos" de
salud, refuerza la tendencia a no realizar estudios en los
subsectores privados/prestadores particulares e, incluso, a
realizar estudios fuera del algoritmo oficial (en su caso,
además, solo realizaron una técnica diagnóstica).
Por su parte P1, la única entrevistada que vive en una zona
con transmisión vectorial activa, también logró identificar
la falta de oferta diagnóstica basada en prejuicios:
“Puede que en la parte pública lo pidieran, pero en la parte
privada no, puede tener un sesgo de percepción de que en
la parte pública habría más posibilidades de que la gente
tuviera Chagas y que en la parte privada no, porque es
privada, [...] no sé bien por qué es que no lo pedían a lo
mejor, también porque su formación fue (...) son personas
grandes y (...) de más de 60” (P1, 2024).
Se observó frustración y enojo en las entrevistadas que
saben que su médico/a debía solicitar los estudios y no lo
hizo:
“Tuve muchos controles, tampoco me pedía análisis de
Chagas y ahí le pregunté, digo: ´ ¿por qué no me pedís
Chagas? ´ [discurso referido]. Entonces me dijo: ´pero si
vos no vivís en un rancho... vivís en una casa bien, no hay
vinchucas en tu casa, vos despreocupate que no hay
Chagas...´ [discurso referido] (...) fue como un cachetón
fuerte y una decepción y le dije: ´no me importa, la ley lo
dice, por favor, pedímelo´ [golpea en la mesa
representando el momento de solicitud del diagnóstico],
´no, no hinchés, no te voy a pedir Chagas porque no es
necesario´ [discurso referido], le digo: ´mira yo analizo
vinchucas todos los días te lo pido, aunque sea por eso
hacelo, porque yo estoy en riesgo analizando vinchucas´
[discurso referido], ´¿vos analizás vinchucas?´ [discurso
referido] ´bueno, está bien, por eso te lo voy a pedir´ y ahí
me pidió el análisis de Chagas, me fui ofuscadísima, ni
hablar que después cambié de ginecólogo” (P1, 2024).
P3 también comparte observaciones sobre el proceso de
atención y la relación con ofrecer o no el estudio de Chagas
durante el embarazo:
“(…) y cuando leo la serología y faltaba la de Chagas, y ahí
ya sabía, entonces le dije ´me falta el estudio de Chagas´.
Levantó la vista, se largó a reír y me dijo ´sos pampeana y
tenés ojos verdes...´ [discurso referido] me dijo así... (...)
yo lo dimensioné mucho tiempo después (…)” (P3, 2024).
Además, P3 fue testigo de expresiones discriminatorias
ligadas a estereotipos, por las cuales su médico solicitaba el
estudio de Chagas a población del subsector público y no
en su consultorio privado:
“(...) para mí el encuadre institucional varía mucho (...)
porque este consultorio está ubicado en el centro de
Recoleta (...) él atendía en el Hospital X [Hospital General
de Agudos del subsector público] (...) tenía muy marcado
la población que atendía en el Hospital X a la población
que atendía en su consultorio privado (...)” (P3, 2024).
Como médica de un hospital público en CABA, P5 analiza
Chagas desde un lenguaje clínico y raciocinio
epidemiológico (23), contemplando las condiciones
laborales del personal de salud, vinculándolo con su
experiencia personal de tres embarazos:
“La problemática Chagas no fue abordada en alguno de
esos embarazos y como potencial parte del control de
salud, sí me ofreció poder testear y no se me ofreció
información, lo cual era lógico porque yo era infectóloga,
se suponía que yo sabía sobre eso, pero tampoco se
ofreció [el diagnóstico] en algunos de esos, insisto
porque el sistema salud fue heterogéneo en algunos de
ellos, sí se asumió que yo no podía tener contacto con
esa enfermedad ¿sí? y también en algunos de esos
embarazos no se investigó antecedentes, ni de dónde
eran ni mi madre ni mi abuela ni generaciones previas”
(P5, 2024).
Las narrativas, leídas desde los aportes de la epidemiología
crítica, permiten analizar la relación histórico-social con los
territorios (20) y evidencian los límites del enfoque clásico
frente a la determinación social de la salud. Esto permite
superar dicotomías como urbano-rural o área endémica/no
endémica, aún presentes en el imaginario asistencial de
estos relatos y, como sostienen Sanmartino et al. (11),
problematizarlas evidencia los marcos ideológicos de
abordaje de los procesos salud-enfermedad. Estas
representaciones se traducen en prácticas como la omisión
del análisis, negar/minimizar el tema asociándolo a
conceptos de tríada epidemiológica, racismo y asimetría en
la vinculación persona-equipo y permite identificar las
formas en que actúa la vulnerabilidad programática (9).
Estos casos podrían caracterizarse como de un perfil de
autoatención sui generis donde redes primarias diversas
que incluyen familiares, amistades y profesionales
vinculados a la OSC, sostienen los itinerarios de atención.
Me sentí primero culpable
El encuentro médico-paciente en la consulta ofrece la
oportunidad para: a) restituir el derecho a comprender las
causas y pronósticos del Chagas, logrando una consulta
reparadora, cuidadora y promotora de autonomía; b)
reconocer las experiencias de discriminación y violencia en
mujeres y disidencias. Esto destaca la gestión de la
información como clave para la evaluación de la atención
sanitaria:
“La información siempre es poder y cuando uno está en
manos de un profesional y hace lo que el profesional dice,
digamos, perdió la capacidad de tener criterios sobre su
propia realidad y de poder decidir sobre su propia
gestación, su propio cuerpo, el cuidado de su hijo y
etcétera, (...) es el modelo médico hegemónico y el poder
de ese profesional que te dice el qué, el cómo (...) confiás
en el que tenés ahí adelante, y que si estás ahí es porque
creés que es un buen profesional y va a atender bien a tus
hijos” (P4, 2024).
Por su parte, P6 destacó la negación médica de su deseo de
maternidad, priorizando el tratamiento contra la
transmisión vertical del T. cruzi sobre su voluntad (24):
“Me dijo es que ya tenía que dejar de buscar porque tenía
que hacer un tratamiento bastante invasivo y no me dio
más explicación. Me dijo tenés que dejar ya de buscar sí
o sí y hacer tratamiento de Chagas. Y le dije, pero yo estoy
buscando hace dos años (…) tratamiento creo que eran
dos o tres meses y le dije que no (…) no quería perder más
tiempo con mi búsqueda de mi hijo porque en una
persona de 40, en ese momento 39, buscar un hijo era
complicado y tres meses ya era un montón” (P6, 2024).
La entrevistada encontró en el dispositivo de consejería del
INP un espacio de escucha activa donde se evacuaron
dudas y se abordó el impacto subjetivo que produjo la
consulta previa:
“Me contaron bien la información, una chica (...) sentía
primero que me iba a morir más o menos (...) Pensé que
me voy a morir y nada, dije ¿qué onda lo que tengo?
Primero dónde, cuándo, cómo puede ser (...) me sentí
primero culpable, te azotás, porque si fui a contagiar a mi
hijo de Chagas iba a morir de un ataque al corazón” (P6,
2024).
En las entrevistas, se destacó la culpa asociada a la
posibilidad de que su descendencia pueda recibir un
resultado reactivo de T. cruzi:
“Todas las serologías son un momento muy tenso,
porque no por el diagnóstico de uno, lo que se pone en
juego es para esa mujer que está gestando es la
posibilidad de transmitirlo a su bebé, cualquiera de las
serologías te pueden salir positivas Chagas, HIV, sífilis,
pero lo que está en juego en ese momento, lo digo como
profesional que trabaja eso, pero también como mujer
que pasé por dos embarazos, está en juego esa culpa de
poder (...) que te dé positivo y esa posibilidad de
transmitírselo (...) a un hijo” (P3, 2024).
Las vivencias de las entrevistadas revelaron dos núcleos
claves en línea con Avaria y Plaza (18), en su caso sobre una
base de 54 entrevistadas: la gestión de la información
como aspecto sensible en la evaluación de la atención, y la
distribución territorial de las experiencias negativas,
especialmente en áreas metropolitanas con (aparente)
menor exposición al Chagas. Respecto al primero, los
hallazgos de esta investigación son compatibles: desde el
INP se busca un espacio de devolución de resultados,
socialización de información que fortalezca la autonomía
desde una perspectiva de género e interculturalidad (25).
Sobre el segundo, la presente muestra intencional sugiere
como hipótesis a explorar en futuros estudios un desacople
entre el alcance de la temática y la capacidad de los equipos
de salud -que actúan por fuera de los sistemas públicos- en
grandes ciudades sin presencia vectorial histórica.
CONCLUSIONES
Los resultados obtenidos a partir de los relatos explorados
permiten una primera aproximación para cartografiar
experiencias donde se vulneran derechos durante los
procesos de atención. Se revelan como experiencias de
(des)atención, donde los relatos sugieren la presencia de
prácticas atravesadas por sesgos clasistas racistas y
patriarcales en los equipos de salud, que actúan como
barreras para el diagnóstico y tratamiento y evidencian la
necesidad de profundizar en el camino de indagación
iniciado.
La muestra, con cobertura privada u obra social, reflejó un
perfil epidemiológico donde la autoatención sui generis a
partir de la vinculación con la Organización de la Sociedad
Civil y el Instituto Nacional de Parasitología opera como
proceso protector ante la vulneración de derechos,
incluyendo el uso crítico de información oficial y la
posibilidad de vincularse con otros profesionales.
Los hallazgos ofician como punto de partida para futuras
investigaciones y como insumo para la formación de los
equipos, en perspectiva de bregar por la ponderación de
estos elementos en la actualización de Guías de Práctica
Clínica con enfoque de género, derechos e
interculturalidad. Asimismo, perspectivas como la
adoptada permiten explorar el impacto de las
representaciones estereotipadas en los equipos como
aspecto clave de la vulnerabilidad programática. Estas
coordenadas resultan un avance para la construcción de un
mapa prospectivo de las agendas de
investigación-intervención, como observatorio en tiempo
real de procesos de desatención y vulneración de derechos.
Autoras y autores
no manifiestan conflictos de interés.
INTRODUCCIÓN
El Chagas es una infección provocada por el parásito
Trypanosoma cruzi (T. cruzi) que afecta entre 6 y 7
millones de personas a nivel mundial (1) y, al menos, a
1.500.000 en Argentina (2). Los movimientos migratorios,
el cambio climático y las vías de transmisión vigentes,
determinan al problema como rural y urbano, americano y
global, estimando que dos tercios de las personas que
tienen Chagas viven en ciudades (3,4).
Las principales vías de transmisión en Argentina son
vectorial (a través de los insectos conocidos como
“vinchucas”) y vertical (durante la gestación o parto).
Estimaciones del 2014 registran una seroprevalencia en
gestantes del 2,6%, con una tasa de infección vertical del
5,7% (5).
En 2007, el país sancionó la Ley N° 26.281 para la
prevención y control de todas las formas de transmisión de
la enfermedad de Chagas. En su art. 4 determina que: “Es
obligatoria la realización y notificación de las pruebas
diagnósticas establecidas según Normas Técnicas del
Ministerio de Salud, en toda mujer embarazada, en los
recién nacidos hijos de madres infectadas hasta el primer
año de vida” (6). Sin embargo, Echeverría (7) observó que
de 8.177.468 nacidos vivos (NV) registrados entre 2007 y
2017, solo 2.063.053 de embarazadas fueron testeadas para
T. cruzi, omitiéndose un 75% de testeos; y, en el mismo
periodo, 62.493 gestantes fueron diagnosticadas positivas,
pero solo se notificó al Sistema Nacional de Vigilancia de la
Salud (SNVS) el estudio de 14.232 recién NV, omitiendo a un
77.23% (7). Asimismo, en relación con los NV, entre 2019 y
2021, la pérdida de seguimiento de casos reportados
ascendió al 80%; en ninguno de ellos se pudo confirmar ni
descartar la infección (8). Todo esto evidencia la
vulnerabilidad asociada a la gestión de las intervenciones
sanitarias que deberían garantizar el cumplimiento de la ley
(9), es decir, da cuenta de las fallas operativas o de cómo las
formas de compromiso, gestión y recursos de las
instituciones de salud influyen en la susceptibilidad de las
personas a enfermar, al erigir barreras de acceso a los
cuidados efectivos.
Entre otros procesos, las representaciones estereotipadas
de los equipos de salud ofician como barreras de
accesibilidad (9,10). Una investigación realizada en Buenos
Aires (11) evidenció prejuicios y estereotipos acerca del
Chagas y las personas afectadas, asociando el problema a
“marginalidad” caracterizada por pobreza económica,
aspectos culturales, modo de vida rural, pertenencia
geográfica y falta de acceso a recursos básicos que
perpetúan, en términos de Pastorino (12), la culpabilización
y estigmatización. Diversos estudios analizaron las
representaciones y experiencias en Chagas en grupos
sociales específicos en Argentina y otros países (13-18). En
particular, dos investigaciones en Chile indagan cómo la
desinformación, significados asociados a la enfermedad y
la comunicación de los equipos de salud, resultan
determinantes de la atención, junto con el temor y culpa
experimentada por mujeres y donantes de sangre (17,18).
Las preguntas-problema que guían este estudio
exploratorio son: ¿cómo vivencian, comprenden y agencian
las personas gestantes o con capacidad de gestar los
procesos de salud-enfermedad-(auto) atención-cuidados
(10,19) en torno al Chagas? ¿Cómo influyen las
representaciones del equipo de salud puestas en juego
durante los procesos de atención en estas vivencias?
El objetivo general es realizar una primera aproximación
que permita conocer las vivencias de personas gestantes
durante los procesos de atención en relación con la
transmisión vertical del T. cruzi, luego de sancionada la Ley
N° 26.281 en Argentina en 2007, específicamente durante
el año 2024. Este estudio busca identificar los efectos
subjetivos que generan las situaciones en consulta en las
personas y, de modo indirecto a partir de las vivencias de
las entrevistadas, describir prácticas y percepciones de las
y los profesionales actuantes en torno al diagnóstico y
tratamiento para la prevención del Chagas.
Comunicación Breve CB
SALUD
REVISTA DEL MINISTERIO DE SALUD DE LA PROVINCIA DE BUENOS AIRES
METODOLOGÍA
Se realizaron seis entrevistas durante el 2024 siguiendo un
muestreo por saturación de datos, al comprobar la
recurrencia en los testimonios respecto a los patrones de
atención deficitaria. El instrumento de recolección de datos
elegido fue la entrevista semiestructurada, ya que permite
captar los procesos subjetivos y las experiencias. Con una
estrategia cualitativa y exploratoria, desde el punto de vista
del actor (10), en una muestra no probabilística de selección
intencional, se analizaron las siguientes dimensiones:
encuadre de procesos de atención; vinculación previa al
tema; emociones y vivencias historizadas en cada gesta. El
análisis, contextualizado en la normativa nacional vigente y
centrado en el nivel microsociológico de interacción entre
entrevistadas y profesionales, se enmarcó en la
epidemiología sociocultural y crítica (10, 20). Teniendo en
consideración las limitaciones de este tipo de estudios (21),
no se pretendió realizar generalizaciones, sino estudiar en
profundidad aquellas experiencias en la singularidad de
cada vivencia dentro de un propósito mayor: visibilizar la
vulneración de derechos para acumular información
tendiente a generar recomendaciones, mejorar la calidad de
los servicios y reducir la morbilidad del Chagas en Argentina.
Consideraciones éticas
El estudio fue aprobado por el Comité de Ética del Instituto
Nacional de Parasitología (INP) “Dr. Mario Fatala Chaben”
(ANLIS). Se obtuvo consentimiento informado previo a la
realización de las entrevistas en el que se explicitó el
propósito del trabajo garantizando confidencialidad
mediante anonimización.
Resultados y discusión
Al momento de las entrevistas, las seis personas incluidas en
el trabajo eran universitarias y habían transitado procesos de
atención durante la gestación en encuadres diferentes al del
subsector público: cinco se atendieron en consultorios
particulares que realizan prestaciones a obras sociales y una
transitó su itinerario en dos coberturas de carácter privado
(22). La Tabla N° 1 resume datos generales de las
entrevistadas.
Salud Publica 2026 Jun; 5
Cn
Las experiencias durante la gestación en relación con las
prácticas médicas fueron vivenciadas como negativas por
las protagonistas y el tránsito por diversos espacios de
consulta generó situaciones que dejaron huellas. En todos
los casos, la problematización de las situaciones vivenciadas
en las consultas fue posible por las redes de socialización,
donde las entrevistadas conocieron sobre el tema por
vinculación previa con el Grupo “¿De qué hablamos cuando
hablamos de Chagas?” o por su relación con la salud pública
al intervenir el INP en algún punto crítico del proceso de
atención como centro de mayor complejidad. “¿De qué
hablamos cuando hablamos de Chagas?”, es un grupo
compuesto por personas con diversas trayectorias y
pertenencias institucionales que busca promover el
abordaje integral del Chagas en diferentes contextos
comunitarios y educativos (escuelas, museos, ferias, plazas,
universidades, organizaciones sociales, entre otros). En
estos escenarios, realiza intervenciones de educación y
promoción de la salud, así como acciones de prevención y
sensibilización frente a esta problemática compleja.
No me lo pidieron antes…
Para garantizar su diagnóstico de Chagas, P2 contactó al
centro de referencia y recibió un acompañamiento del
equipo para el proceso de tratamiento. En su contexto de
vida, y frente a la debilidad institucional, destacan sus
trayectorias de autoatención (10); lo que debería haber
hecho el sistema lo cubrió ella activamente. Se observa, por
ejemplo, la vacancia de su médica respecto al tratamiento:
“(…) ha llegado hasta googlear adelante mío, la cantidad
de pastillas que yo tenía que tomar de Nifurtimox (…) y ahí
le volví a preguntar a M. [médica infectóloga del INP]” (P2,
2024).
Además, traza procesos de referencia y contrareferencia
(ella se comunicó con INP para asesorar a su médica). No
hay enojo en su relato, sino una naturalización cuando
reflexiona que "le queda por aprender mucho" e
incertidumbre acerca de los controles postratamiento. Su
actitud es activa y resulta inteligible en clave de exigibilidad
de derechos; ante la indagación sobre el eventual pedido
del estudio antes de la gestación, advierte:
“No me lo pidieron antes (…) antes de buscar al bebé
quería quedarme tranquila que estuviese todo bien, todo
sano, así que fui con mi médico ginecólogo y le dije
pedime todos los análisis, como si ya estuviese
embarazada para buscar yo tranquila y esto no lo pidió
porque no es algo que consideren necesario, antes de
buscar un bebé que hubiese estado bueno también
saberlo, yo en ese momento me había enojado con mi
ginecólogo. Hasta dejé de ir, me he cambiado a otro (…)
fui y le pedí que me haga todo y esto no, no, no estaba
digamos en los planes que salte positiva” (P2, 2024).
¿Por qué no me pedís Chagas?
Los itinerarios de atención se alejaron del cuidado cuando
algún acontecimiento fue vivido como disruptivo. Todas las
entrevistadas comparten un acercamiento previo al tema.
Las que tenían vínculo con equipos de salud que trabajan
en Chagas identificaron la falta de oferta del estudio
cuando las normas de salud pública lo establecen.
Expresaron enojo, frustración e indignación por la barrera
de acceso y por los motivos del equipo de salud que no son
clínicos ni epidemiológicos, sino basados en prejuicios. En
el caso de P4, por trayectoria y perfil profesional, utiliza
herramientas en su demanda activa a la obra social,
reclamando el diagnóstico de Chagas y defendiendo una
ideología sanitaria centrada en derechos:
"Encontramos un equipo que nos advirtió que había
alguna posibilidad de que no nos cubriera algunas
cuestiones de laboratorio (...) ahí nos nombró Chagas y
creo que sífilis, eran tres los que no cubrían (...) y ahí lo
que me dijo de Chagas que como que si tenía que
priorizar qué pagar priorice la Toxo (…) del Chagas me dijo
es que si yo no circulaba por la zona del hipódromo en la
ciudad o no había hecho viajes al norte (…) que no lo tome
como prioridad" (P4, 2024).
Se observaron en su relato dos aspectos críticos: la obra
social que intentó cobrarle estudios cubiertos por ley
nacional y la restricción “geográfica” (limitada a un barrio
de la ciudad o al norte del país, sin justificación
epidemiológica) para sospechar un posible diagnóstico
positivo para Chagas.
También, es un caso que muestra las diferencias entre el
enfoque clásico de epidemiología y uno centrado en
derechos. Más adelante, comenta las aclaraciones que
recibió de una amiga que integra la Organización de la
Sociedad Civil (OSC) mencionada:
“Lo podés adquirir, contraer en cualquier lugar. No tiene
que ver una zona, me hizo toda la explicación, y la
importancia de detectarlo a tiempo y yo tengo la
posibilidad y lo pagué. Pero en ese momento mi reacción
fue ir contra la obra social, que le mandé un par de mails
diciendo de la importancia y que tendría que estar
cubierta (…)” (P4, 2024).
Se observaron dos contratendencias en su situación en
consulta, donde una prevalece sobre la otra: como proceso
protector, la vinculación con una OSC que aborda Chagas le
permite problematizar la vulneración de derechos en el
acceso al diagnóstico y, además, cuestionar los subsectores
de salud y la responsabilidad en el cumplimiento de tales
derechos. Paralelamente, por su capacidad de pago,
igualmente accede a abonar la prestación en su obra social,
es decir, el proceso protector de su red vincular no logra
superar a la lógica mercantil y desarmar el discurso
institucional de pagar u optar entre estudios que deberían
estar garantizados por normativa nacional. Esta intersección
de capacidad de pago/naturalización en los "consumos" de
salud, refuerza la tendencia a no realizar estudios en los
subsectores privados/prestadores particulares e, incluso, a
realizar estudios fuera del algoritmo oficial (en su caso,
además, solo realizaron una técnica diagnóstica).
Por su parte P1, la única entrevistada que vive en una zona
con transmisión vectorial activa, también logró identificar
la falta de oferta diagnóstica basada en prejuicios:
“Puede que en la parte pública lo pidieran, pero en la parte
privada no, puede tener un sesgo de percepción de que en
la parte pública habría más posibilidades de que la gente
tuviera Chagas y que en la parte privada no, porque es
privada, [...] no sé bien por qué es que no lo pedían a lo
mejor, también porque su formación fue (...) son personas
grandes y (...) de más de 60” (P1, 2024).
Se observó frustración y enojo en las entrevistadas que
saben que su médico/a debía solicitar los estudios y no lo
hizo:
“Tuve muchos controles, tampoco me pedía análisis de
Chagas y ahí le pregunté, digo: ´ ¿por qué no me pedís
Chagas? ´ [discurso referido]. Entonces me dijo: ´pero si
vos no vivís en un rancho... vivís en una casa bien, no hay
vinchucas en tu casa, vos despreocupate que no hay
Chagas...´ [discurso referido] (...) fue como un cachetón
fuerte y una decepción y le dije: ´no me importa, la ley lo
dice, por favor, pedímelo´ [golpea en la mesa
representando el momento de solicitud del diagnóstico],
´no, no hinchés, no te voy a pedir Chagas porque no es
necesario´ [discurso referido], le digo: ´mira yo analizo
vinchucas todos los días te lo pido, aunque sea por eso
hacelo, porque yo estoy en riesgo analizando vinchucas´
[discurso referido], ´¿vos analizás vinchucas?´ [discurso
referido] ´bueno, está bien, por eso te lo voy a pedir´ y ahí
me pidió el análisis de Chagas, me fui ofuscadísima, ni
hablar que después cambié de ginecólogo” (P1, 2024).
P3 también comparte observaciones sobre el proceso de
atención y la relación con ofrecer o no el estudio de Chagas
durante el embarazo:
“(…) y cuando leo la serología y faltaba la de Chagas, y ahí
ya sabía, entonces le dije ´me falta el estudio de Chagas´.
Levantó la vista, se largó a reír y me dijo ´sos pampeana y
tenés ojos verdes...´ [discurso referido] me dijo así... (...)
yo lo dimensioné mucho tiempo después (…)” (P3, 2024).
Además, P3 fue testigo de expresiones discriminatorias
ligadas a estereotipos, por las cuales su médico solicitaba el
estudio de Chagas a población del subsector público y no
en su consultorio privado:
“(...) para mí el encuadre institucional varía mucho (...)
porque este consultorio está ubicado en el centro de
Recoleta (...) él atendía en el Hospital X [Hospital General
de Agudos del subsector público] (...) tenía muy marcado
la población que atendía en el Hospital X a la población
que atendía en su consultorio privado (...)” (P3, 2024).
Como médica de un hospital público en CABA, P5 analiza
Chagas desde un lenguaje clínico y raciocinio
epidemiológico (23), contemplando las condiciones
laborales del personal de salud, vinculándolo con su
experiencia personal de tres embarazos:
“La problemática Chagas no fue abordada en alguno de
esos embarazos y como potencial parte del control de
salud, sí me ofreció poder testear y no se me ofreció
información, lo cual era lógico porque yo era infectóloga,
se suponía que yo sabía sobre eso, pero tampoco se
ofreció [el diagnóstico] en algunos de esos, insisto
porque el sistema salud fue heterogéneo en algunos de
ellos, sí se asumió que yo no podía tener contacto con
esa enfermedad ¿sí? y también en algunos de esos
embarazos no se investigó antecedentes, ni de dónde
eran ni mi madre ni mi abuela ni generaciones previas”
(P5, 2024).
Las narrativas, leídas desde los aportes de la epidemiología
crítica, permiten analizar la relación histórico-social con los
territorios (20) y evidencian los límites del enfoque clásico
frente a la determinación social de la salud. Esto permite
superar dicotomías como urbano-rural o área endémica/no
endémica, aún presentes en el imaginario asistencial de
estos relatos y, como sostienen Sanmartino et al. (11),
problematizarlas evidencia los marcos ideológicos de
abordaje de los procesos salud-enfermedad. Estas
representaciones se traducen en prácticas como la omisión
del análisis, negar/minimizar el tema asociándolo a
conceptos de tríada epidemiológica, racismo y asimetría en
la vinculación persona-equipo y permite identificar las
formas en que actúa la vulnerabilidad programática (9).
Estos casos podrían caracterizarse como de un perfil de
autoatención sui generis donde redes primarias diversas
que incluyen familiares, amistades y profesionales
vinculados a la OSC, sostienen los itinerarios de atención.
Me sentí primero culpable
El encuentro médico-paciente en la consulta ofrece la
oportunidad para: a) restituir el derecho a comprender las
causas y pronósticos del Chagas, logrando una consulta
reparadora, cuidadora y promotora de autonomía; b)
reconocer las experiencias de discriminación y violencia en
mujeres y disidencias. Esto destaca la gestión de la
información como clave para la evaluación de la atención
sanitaria:
“La información siempre es poder y cuando uno está en
manos de un profesional y hace lo que el profesional dice,
digamos, perdió la capacidad de tener criterios sobre su
propia realidad y de poder decidir sobre su propia
gestación, su propio cuerpo, el cuidado de su hijo y
etcétera, (...) es el modelo médico hegemónico y el poder
de ese profesional que te dice el qué, el cómo (...) confiás
en el que tenés ahí adelante, y que si estás ahí es porque
creés que es un buen profesional y va a atender bien a tus
hijos” (P4, 2024).
Por su parte, P6 destacó la negación médica de su deseo de
maternidad, priorizando el tratamiento contra la
transmisión vertical del T. cruzi sobre su voluntad (24):
“Me dijo es que ya tenía que dejar de buscar porque tenía
que hacer un tratamiento bastante invasivo y no me dio
más explicación. Me dijo tenés que dejar ya de buscar sí
o sí y hacer tratamiento de Chagas. Y le dije, pero yo estoy
buscando hace dos años (…) tratamiento creo que eran
dos o tres meses y le dije que no (…) no quería perder más
tiempo con mi búsqueda de mi hijo porque en una
persona de 40, en ese momento 39, buscar un hijo era
complicado y tres meses ya era un montón” (P6, 2024).
La entrevistada encontró en el dispositivo de consejería del
INP un espacio de escucha activa donde se evacuaron
dudas y se abordó el impacto subjetivo que produjo la
consulta previa:
“Me contaron bien la información, una chica (...) sentía
primero que me iba a morir más o menos (...) Pensé que
me voy a morir y nada, dije ¿qué onda lo que tengo?
Primero dónde, cuándo, cómo puede ser (...) me sentí
primero culpable, te azotás, porque si fui a contagiar a mi
hijo de Chagas iba a morir de un ataque al corazón” (P6,
2024).
En las entrevistas, se destacó la culpa asociada a la
posibilidad de que su descendencia pueda recibir un
resultado reactivo de T. cruzi:
“Todas las serologías son un momento muy tenso,
porque no por el diagnóstico de uno, lo que se pone en
juego es para esa mujer que está gestando es la
posibilidad de transmitirlo a su bebé, cualquiera de las
serologías te pueden salir positivas Chagas, HIV, sífilis,
pero lo que está en juego en ese momento, lo digo como
profesional que trabaja eso, pero también como mujer
que pasé por dos embarazos, está en juego esa culpa de
poder (...) que te dé positivo y esa posibilidad de
transmitírselo (...) a un hijo” (P3, 2024).
Las vivencias de las entrevistadas revelaron dos núcleos
claves en línea con Avaria y Plaza (18), en su caso sobre una
base de 54 entrevistadas: la gestión de la información
como aspecto sensible en la evaluación de la atención, y la
distribución territorial de las experiencias negativas,
especialmente en áreas metropolitanas con (aparente)
menor exposición al Chagas. Respecto al primero, los
hallazgos de esta investigación son compatibles: desde el
INP se busca un espacio de devolución de resultados,
socialización de información que fortalezca la autonomía
desde una perspectiva de género e interculturalidad (25).
Sobre el segundo, la presente muestra intencional sugiere
como hipótesis a explorar en futuros estudios un desacople
entre el alcance de la temática y la capacidad de los equipos
de salud -que actúan por fuera de los sistemas públicos- en
grandes ciudades sin presencia vectorial histórica.
CONCLUSIONES
Los resultados obtenidos a partir de los relatos explorados
permiten una primera aproximación para cartografiar
experiencias donde se vulneran derechos durante los
procesos de atención. Se revelan como experiencias de
(des)atención, donde los relatos sugieren la presencia de
prácticas atravesadas por sesgos clasistas racistas y
patriarcales en los equipos de salud, que actúan como
barreras para el diagnóstico y tratamiento y evidencian la
necesidad de profundizar en el camino de indagación
iniciado.
La muestra, con cobertura privada u obra social, reflejó un
perfil epidemiológico donde la autoatención sui generis a
partir de la vinculación con la Organización de la Sociedad
Civil y el Instituto Nacional de Parasitología opera como
proceso protector ante la vulneración de derechos,
incluyendo el uso crítico de información oficial y la
posibilidad de vincularse con otros profesionales.
Los hallazgos ofician como punto de partida para futuras
investigaciones y como insumo para la formación de los
equipos, en perspectiva de bregar por la ponderación de
estos elementos en la actualización de Guías de Práctica
Clínica con enfoque de género, derechos e
interculturalidad. Asimismo, perspectivas como la
adoptada permiten explorar el impacto de las
representaciones estereotipadas en los equipos como
aspecto clave de la vulnerabilidad programática. Estas
coordenadas resultan un avance para la construcción de un
mapa prospectivo de las agendas de
investigación-intervención, como observatorio en tiempo
real de procesos de desatención y vulneración de derechos.
Autoras y autores
no manifiestan conflictos de interés.
RB
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SALUD
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Gieco AL, Peyran P, Coman AV, Sanmartino M, Santini MS. Gestación y Chagas: sesgos clínicos en la atención de seis casos en Argentina
luego de sancionada la Ley N. º 26.281. Salud Publica [Internet]. 2026 Jun [fecha de consulta]; 5. Disponible en: URL del artículo.
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